রেপ. জেনিফার ওয়েক্সটন, ভার্জিনিয়ার ডেমোক্র্যাট, এই সপ্তাহে তার ক্যাপিটল হিল অফিসে গাঢ় চামড়ার সোফায় সোজা হয়ে বসেছিলেন কিন্তু তার ডান হাতটি তার ঘাড় ধরে রাখতে ব্যবহার করেছিলেন৷ এই বছরের শুরুতে প্রোগ্রেসিভ সুপ্রা-নিউক্লিয়ার পালসি ধরা পড়ে, যাকে তিনি “স্টেরয়েডের উপর পার্কিনসনস” হিসাবে বর্ণনা করেছেন, তিনি সেপ্টেম্বরে ঘোষণা করেছিলেন যে তিনি তার মেয়াদ শেষে অবসর2025 সালের জানুয়ারীতে, কারণ এই রোগ থেকে “আরও ভাল হচ্ছে না”।
তিনি একটি চাপা কণ্ঠে বলেছিলেন যে হাউস অফ রিপ্রেজেন্টেটিভের 10-সপ্তাহের ম্যারাথন হাউস সেশন এবং স্ট্যান্ডঅফ, কর্মহীনতার একটি উচ্চ এবং কুৎসিত ক্রম, সহ হাউস স্পিকারের অপসারণ এবং একাধিক গভীর রাতে ভোট, তার শরীরের উপর একটি টোল নিয়েছে.
রেপ. ওয়েক্সটনের অফিস দ্বারা প্রদত্ত ছবি৷
প্রগতিশীল সুপ্রা-নিউক্লিয়ার পালসি, যেমন ওয়েক্সটন বলেছেন, এর কোনো নিরাময় নেই। এই সময়ে, এমন কোনও চিকিত্সা নেই যা এর অগ্রগতি ধীর করে দেবে এবং এটি জাতীয় স্বাস্থ্য ইনস্টিটিউট অনুসারে ওষুধের প্রতি সাড়া দেয় না। এটি প্রায়শই দ্রুত খারাপ হয় এবং বেশিরভাগ রোগীই “লক্ষণ শুরু হওয়ার তিন থেকে পাঁচ বছরের মধ্যে গুরুতর অক্ষমতা তৈরি করে।” এটি নড়াচড়াকে প্রভাবিত করে — ভারসাম্য হারানো একটি সাধারণ উপসর্গ — এবং ঝাপসা বক্তৃতা সৃষ্টি করে। রোগের অগ্রগতির সাথে সাথে দৃষ্টি সমস্যাও প্রায়শই বৃদ্ধি পায়।
ওয়েক্সটন সাম্প্রতিক নিরলস হাউস সময়সূচীর প্রভাব হিসাবে ক্লান্তি, থেরাপির অ্যাপয়েন্টমেন্ট মিস এবং ঘুম হারানোর বর্ণনা দিয়েছেন। দলগুলোর মধ্যে সবচেয়ে সংকীর্ণ ব্যবধানের অর্থ হল কয়েক ডজন ভোট এবং বিতর্কের জন্য তাকে ক্যাপিটল হিলে উপস্থিত থাকতে হবে।
তার ক্লান্তি এতটাই তীব্র ছিল যে তিনি সন্দেহ করেন যে এটি চার সপ্তাহ আগে ভার্জিনিয়ায় তার বাড়িতে একটি বেদনাদায়ক পতনে অবদান রেখেছিল। এটা তার ঘাড় আঘাত এবং তার ব্যথা কারণ ক্রমাগত যে পতন ছিল.
“এটা এখন আমার জন্য খুব কঠিন,” ওয়েক্সটন সিবিএস নিউজকে বলেছেন। তার কণ্ঠস্বর এবং কথা বলার ক্ষমতা তার চিকিৎসার কারণে প্রতিবন্ধী হয়েছে এবং তার ক্লান্তি বেড়েছে।
“অবসাদ একেবারে একটি প্রভাব আছে,” তিনি একটি বর্ধিত সাক্ষাত্কারের সময় বলেন. “আপনি করতে পারেন সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ জিনিস ঘুম পেতে।”
তিনি এই বছরের শুরুর দিকে একটি লিখিত বিবৃতিতে ভোটারদের কাছে যে বার্তাটি পাঠিয়েছিলেন তা প্রতিধ্বনিত করার সময় তিনি বেশ কয়েকবার কাঁদলেন: “আমার সম্প্রদায়ের সেবা করার এত বছর পরে আমি যা পছন্দ করেছি তা ছেড়ে দিতে পেরে আমি হৃদয়বিদারক।”
“সেপ্টেম্বর থেকে আমি আরও খারাপ ছিলাম। এটি ক্লান্তিকর ছিল। দশ সপ্তাহ ধরে এখানে থাকা সত্যিই কঠিন ছিল,” তিনি বলেছিলেন। “এটা বাজে.”
তার কণ্ঠস্বর একটি ফিসফিস এর চেয়ে সবে জোরে, এবং তার উচ্চারণ করার ক্ষমতা দুর্বল হয়ে পড়েছে। তিনি দ্রুত কথা বলেন, এবং তার বক্তৃতা কখনও কখনও ব্যাখ্যা করা কঠিন হয়। ওয়েক্সটন এবং তার কর্মীরা নিয়মিত সহকর্মী এবং দর্শনার্থীদের উৎসাহিত করেন যে তারা কি বলছে তা বুঝতে না পারলে তাকে নিজেকে পুনরাবৃত্তি করতে বলুন।
ওয়েক্সটন বলেছিলেন যে শারীরিক প্রতিবন্ধকতা এবং কথা বলার দ্বারা উত্থাপিত চ্যালেঞ্জগুলি বিশেষত বেদনাদায়ক একজন ট্রায়াল অ্যাটর্নি হিসাবে বাগ্মীতার পেশাগত জীবন, একজন রাজ্য বিধায়ক এবং হাউসের জন্য একটি স্বতন্ত্র প্রচারণার পরে, যেখানে তিনি দীর্ঘকাল ধরে রিপাবলিকান হাউস জেলাকে গণতান্ত্রিক নিয়ন্ত্রণে ফিরিয়ে আনতে সফল হন। .
“আমি কথোপকথনে ঝাঁপিয়ে পড়ার চেষ্টা করতে চাই, এবং আমি পারি না,” ওয়েক্সটন বলেছিলেন। “জ্ঞানগতভাবে, আমি ঠিক আছি। মৌখিকভাবে যোগাযোগ করতে না পারাটা আমার জন্য খুবই হতাশাজনক।”
ওয়েক্সটন বলেন, হাউস চেম্বার একটি ক্রমবর্ধমান কঠিন স্থান যেখানে কাজ করা যায়। তার শ্রবণশক্তি দুর্বল এবং তার কণ্ঠস্বর আর বহন করে না, উভয় রোগের প্রভাব।
“এটি কঠিন কারণ যখন আপনাকে (হাউস) মেঝেতে থাকতে হবে, তখন আপনাকে মেঝেতে থাকতে হবে,” তিনি বলেছিলেন।
ওয়েক্সটন বলেছেন তার সহকর্মীরা সমর্থক, তবে তিনি ইঙ্গিত দিয়েছেন যে কিছু আরও দূরে হয়ে যাচ্ছে। “তারা আমার সাথে কী করবে তা জানে না, কারণ তারা আমাকে বুঝতে পারে না,” তিনি বলেছিলেন।
কংগ্রেস যখন থ্যাঙ্কসগিভিং অবকাশের জন্য চলে যাচ্ছিল, ওয়েক্সটনের চিফ অফ স্টাফ, অ্যাবি কার্টার, ওয়েক্সটনে তারা যে নাটকীয় পরিবর্তনগুলি দেখছিলেন তা ব্যাখ্যা করার জন্য তার সহকর্মী হাউস আইন প্রণেতাদের কাছে একটি চিঠি পাঠিয়েছিলেন এবং কীভাবে তার সাথে যোগাযোগ করতে হবে সে সম্পর্কে তাদের পরামর্শ দেন।
কার্টার লিখেছেন, “আমাদের দল জানে যে তার বর্তমান ঘাড়ের স্ট্রেন দেখতে বিরক্তিকর হতে পারে এবং সদস্যদের পক্ষে কংগ্রেসওম্যানকে বোঝা কঠিন হতে পারে, বিশেষ করে মেঝেতে যখন এটি জোরে হয়,” কার্টার লিখেছেন। “আমরা জিজ্ঞাসা করি যে আপনি যখন তার সাথে ব্যক্তিগতভাবে কথা বলছেন তখন আপনি তাকে কিছুটা ধৈর্য্য দিন। তাকে নিজেকে পুনরাবৃত্তি করতে বলা সম্পূর্ণভাবে ঠিক আছে (আমরা এটি নিয়মিত করি), তাকে তার আইপ্যাডে কী বলছে তা লিখতে বলুন, আমাদের কর্মীদের জিজ্ঞাসা করুন কে তার সাথে মেঝেতে সাহায্য করার জন্য আছে, অথবা তাকে বলুন যে আপনি পাঠ্যগুলিতে অনুসরণ করবেন।”
“আপনি হয়তো তাকে মেঝেতে কাঁদতে দেখেছেন এবং ধরে নিতে পারেন যে সে সত্যিই মন খারাপ বা কিছু ভুল হয়েছে,” কার্টার চালিয়ে যান, “কিন্তু আরও সহজে কান্না করা রোগের আরেকটি লক্ষণ। কখনো কখনো সে সুখী মুহূর্ত বা দুঃখের বিষয় নিয়ে কাঁদবে। কখনো কখনো নির্দিষ্ট সদস্য বা বন্ধুদের থেকে উষ্ণতম আলিঙ্গনও অশ্রু ছড়াবে। যখন কান্না আসে, তখন এটি তার এমনভাবে কথা বলার ক্ষমতাকেও প্রভাবিত করে যাতে আপনি সহজেই বুঝতে পারেন।”
কার্টার জোর দিয়েছিলেন যে ওয়েক্সটনের “জ্ঞানগত ক্ষমতা PSP দ্বারা প্রভাবিত হয় না” এবং তিনি “লোকেরা যখন তার সাথে শিশুর মতো কথা বলে তখন লক্ষ্য করেন কারণ তারা ভুলভাবে ধরে নেয় যে সে জ্ঞানগতভাবে হ্রাস পাচ্ছে।” তিনি তার রোগ নির্ণয়ের ঘোষণা করার আগে তার সাথে “আপনার মতো করে” আচরণ করুন, কার্টার জিজ্ঞাসা করেছিলেন।
তার সহযোগী এবং সহকর্মীরা বলেছেন যে এই মাসে ক্যাপিটলে হাউস ব্যবসার দীর্ঘ এবং অপ্রত্যাশিত প্রসারিত ওয়েক্সটনকে তার কিছু স্পিচ থেরাপি এবং ফিজিক্যাল থেরাপি সেশন মিস করতে বাধ্য করেছে, যা প্রগতিশীল সুপ্রা-নিউক্লিয়ার পালসির উপসর্গগুলিকে মোকাবেলায় সহায়তা করার জন্য গুরুত্বপূর্ণ।
তিনি সাহায্যকারী এবং হাঁটার লাঠি নিয়ে ক্যাপিটল কমপ্লেক্স অতিক্রম করেন। ওয়েক্সটন তার রোগের ব্যথা এবং গতিশীলতার সীমাবদ্ধতার সাথে লড়াই করার সময় পায়ে বিস্তৃত ক্যাপিটল কমপ্লেক্সে নেভিগেট করার ক্রমবর্ধমান চ্যালেঞ্জকে স্বীকার করেছেন।
“আগে পিছনে অনেক আছে,” তিনি বলেন. “এটা সব কিছুতেই কঠিন।”
ওয়েক্সটন বলেছিলেন যে তার নিজের বাড়ির চারপাশে চলাফেরা করা একটি চ্যালেঞ্জ হতে পারে। সে তার রান্নাঘর জুড়ে চলার সাথে সাথে তার শরীরকে ধরে রাখতে কাউন্টারটপের উপর প্রচন্ডভাবে ঝুঁকে পড়ে।
তিনি দর্শক, উপাদান এবং সহকর্মীদের সাথে যোগাযোগ করতে সাহায্য করার জন্য কিছু পাঠ্য থেকে ভয়েস প্রযুক্তি গ্রহণ করেছেন। ওয়েক্সটন ধারণাগুলি ভাগ করার জন্য পাঠ্য চেইন ব্যবহার করে এবং এখনও হাউসের অন্যান্য সদস্যদের সাথে রসিকতা করে। তিনি বলেছিলেন যে কানেকটিকাটের তার সহকর্মী তৃতীয় মেয়াদের ডেমোক্র্যাট জাহানা হেইস তাকে বলেছিলেন, “আপনি আগের মতোই মজাদার এবং মজার।”
ওয়েক্সটন বলেছেন, “এটা বলতে তার সত্যিই ভালো লাগলো।”
হেইস সিবিএস নিউজকে বলেন, “গত কয়েক মাস ধরে, আমি দেখেছি যে সে শারীরিক এবং মৌখিক চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হয়েছে এবং আমি যেভাবে অভ্যস্ত সেভাবে জড়িত হতে পারছে না।” “তবে, আমি তার সাথে প্রতিদিন টেক্সট থ্রেড এবং চ্যাটে যোগাযোগ অব্যাহত রাখি, এবং তিনি এখনও একই তীক্ষ্ণ, মজার, ব্যঙ্গাত্মক, দ্রুত, মজার এবং বুদ্ধিমান ব্যক্তি যার সাথে আমি 2019 সালে দেখা করেছি। বাইরে যা দেখা যায় তা সত্ত্বেও, জেন এখনও জেন।”
ওয়েক্সটন বলেছিলেন যে তিনি এখনও তার কংগ্রেসের ক্যারিয়ারের শেষ 14 মাসে আইনী কৃতিত্ব এবং অ্যাডভোকেসির জন্য আশাবাদী।
“শৈশব ক্যান্সার গবেষণা আমার কাছে সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ,” তিনি বলেছিলেন। ওয়েক্সটন চায় কংগ্রেস “মস্তিষ্কের স্বাস্থ্য এবং পারকিনসন্সের জন্য গবেষণা এবং সমর্থন নিশ্চিত করতে এবং (প্রগ্রেসিভ সুপ্রা-নিউক্লিয়ার পালসি) নিরাময় খুঁজে বের করতে এবং এর জন্য লোকেদের আরও সংস্থান দিতে”।
তার ভোট সংকীর্ণভাবে বিভক্ত হাউসে গুরুত্বপূর্ণ রয়ে গেছে, যেখানে মূল ভোটে ত্রুটির ছোট ব্যবধান রয়েছে। ওয়েক্সটন বলেছিলেন যে তার চিকিত্সার অবস্থা সর্বদা তার অস্তিত্বকে একাকী এবং দুঃখজনক করে তোলার হুমকি দেয় কারণ এটি তার যোগাযোগের ক্ষমতার উপর টোল লাগে। তবে তিনি বলেছিলেন যে তার পরিবার, সহকর্মী এবং কর্মীদের সমর্থন তাকে বিচ্ছিন্নতা এবং গভীর দুঃখ অনুভব করতে বাধা দিয়েছে। এবং কংগ্রেসে তার চূড়ান্ত মেয়াদ শেষ করার সাথে সাথে তিনি সেই নেটওয়ার্কের উপর নির্ভর করা চালিয়ে যাবেন: “আমি এখনও অনেক কিছু করতে চাই।”
সিবিএস নিউজ থেকে আরও
স্কট ম্যাকফারলেন
