ফিলাডেলফিয়া (সিবিএস) — সিকেল সেল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য নতুন আশা রয়েছে, যা মূলত আফ্রিকান আমেরিকানদের প্রভাবিত করে৷ এটি ফিলাডেলফিয়ার চিলড্রেন হাসপাতালের জিন থেরাপি গবেষণা যাকে গেম চেঞ্জার বলা হচ্ছে।
গবেষণা সেটিং এর বাইরে থেরাপি পাওয়া প্রথম রোগী হলেন একজন চেরি হিল কলেজের ছাত্র যিনি প্রায় দুই দশক ধরে এমন একটি চিকিৎসার জন্য অপেক্ষা করছেন যা তার জীবনকে বদলে দেবে।
আঠারো বছর বয়সী অস্টিন লুই একজন ঈগল ভক্ত যিনি কখনোই বল খেলতে পারেননি কারণ তার সিকেল সেল রোগ রয়েছে যা যন্ত্রণাদায়ক ব্যথা সৃষ্টি করে।
“সব ধরনের ব্যথা, যেমন, তীক্ষ্ণ, অসাড়, যন্ত্রণাদায়ক ব্যথা,” লুই যন্ত্রণাদায়ক ব্যথা বর্ণনা করার সময় বলেছিলেন।
অস্টিনের মা জেনিফার লুই বলেন, “বেদনা কতটা খারাপ তার উপর নির্ভর করে, আমরা মরফিন দিয়ে তা তুলে দিই।”
তিনি বলেছিলেন যে তার ছেলের পুরো জীবন জিনগত রোগ দ্বারা শাসিত হয়েছে যা স্বাভাবিক ডোনাট-আকৃতির রক্তকণিকাগুলিকে কাস্তে আকৃতির করে তোলে যার ফলে তাদের স্তূপ হয়ে যায় এবং শরীরের চারপাশে অক্সিজেন সরবরাহে বাধা দেয়।
জেনিফার লুইস বলেন, “এটা কঠিন, এটা আমার হৃদয় ভেঙে দেয়। আমি মনে করি আমি অসহায়, আমি কিছু করতে পারি না।”
কিন্তু এখন আছে। অস্টিন লুই ফিলাডেলফিয়ার চিলড্রেন হাসপাতালের প্রথম রোগী, যিনি একটি নতুন এফডিএ-অনুমোদিত জিন থেরাপি পেতে ক্লিনিকাল ট্রায়ালের বাইরে।
“এটি সিকেল সেল রোগের যত্নে সবচেয়ে বড় অগ্রগতিগুলির মধ্যে একটি,” CHOP-এর সাথে ড. টিম ওলসন বলেছেন৷
ওলসন গবেষণার অগ্রভাগে রয়েছেন, এটিকে “গ্রাউন্ডব্রেকিং” হিসাবে বর্ণনা করেছেন।
থেরাপি শুরু হয় অস্টিন লুইয়ের স্টেম সেল সংগ্রহের মাধ্যমে, এবং তারপর রক্তকে স্বাভাবিক করার জন্য ডিএনএ ম্যানিপুলেট করা হবে।
“এবং সেই স্বাভাবিক হিমোগ্লোবিন সিকেল সেল রোগের রোগীদের মধ্যে দেখা যায় এমন সিকলিং জটিলতা প্রতিরোধ করে,” ওলসন বলেন। “সুতরাং, কার্যত, এটি নিরাময়মূলক এবং এই সমস্ত বিধ্বংসী রোগের জটিলতাগুলি ঘটতে বাধা দিতে পারে।”
অস্টিন লুইকে তার সম্পাদিত স্টেম কোষ প্রতিস্থাপনের আগে কেমোথেরাপি নিতে হবে। এটা CHOP এ আরো সময় মানে যাচ্ছে.
“আমি শুধু তাড়াতাড়ি করতে চাই এবং সেখানে যেতে চাই,” তিনি বলেছিলেন।
“এটি একটি অগ্রগতি, আমি উচ্ছ্বসিত। আমরা অপেক্ষা করছিলাম — আমার স্বামী এবং আমি, পরিবার। আমরা অপেক্ষা করছি যখন সে মাত্র একটি শিশু ছিল,” তার মা বলেছিলেন।
অস্টিন লুই, যিনি আপাতত অনলাইনে কলেজের কোর্স নিচ্ছেন, সিকেল সেলের বাইরের জীবন একটি স্বপ্ন সত্য।
“ব্যথামুক্ত, আমি আশা করি,” তিনি বলেছিলেন। “এবং আমি বিশ্ব ভ্রমণ করতে পারতাম, কিছু করতে পারতাম, সত্যিই আমার চোখ খুলতে পারতাম এবং সব জায়গায় দেখতে পারতাম।”
অস্টিন লুই ব্যক্তিগতভাবে কলেজে যাওয়ার জন্য উন্মুখ, আশা করি পরের বছর। তিনি যে জিন থেরাপি নিচ্ছেন তার উপর CHOP-এর নেতৃত্বে গবেষণায় দেখা গেছে 96% রোগী থেরাপির পর অন্তত এক বছরের জন্য ব্যথামুক্ত ছিলেন।
সিবিএস নিউজ থেকে আরও
স্টেফানি স্ট্যাহল
