মারফান সিন্ড্রোম নির্ণয়ের পরে নিউ জার্সির যমজরা মিলে হার্ট সার্জারি পায়: ‘একটি উন্নত জীবন’
স্বাস্থ্য

মারফান সিন্ড্রোম নির্ণয়ের পরে নিউ জার্সির যমজরা মিলে হার্ট সার্জারি পায়: ‘একটি উন্নত জীবন’

এই কন্টেন্ট অ্যাক্সেসের জন্য ফক্স নিউজে যোগ দিন

এছাড়াও আপনার অ্যাকাউন্টের সাথে নিবন্ধ এবং অন্যান্য প্রিমিয়াম সামগ্রী নির্বাচন করতে বিশেষ অ্যাক্সেস – বিনামূল্যে।

একটি বৈধ ইমেইল ঠিকানা লিখুন।

আপনার ইমেল প্রবেশ করে এবং চালিয়ে যান, আপনি ফক্স নিউজের ব্যবহারের শর্তাবলী এবং গোপনীয়তা নীতিতে সম্মত হচ্ছেন, যার মধ্যে রয়েছে আমাদের আর্থিক প্রণোদনার বিজ্ঞপ্তি। বিষয়বস্তু অ্যাক্সেস করতে, আপনার ইমেল চেক করুন এবং প্রদত্ত নির্দেশাবলী অনুসরণ করুন। সমস্যা হচ্ছে? এখানে ক্লিক করুন.

যমজরা একসাথে সবকিছু করে এমন ধারণা একটি নতুন মান পূরণ করেছে।

অভিন্ন যমজ ভাই পাবলো এবং জুলিও ডেলসিড, 21, তাদের মারফান সিন্ড্রোম নির্ণয়ের পরে ঠিক একই দিনে হার্ট সার্জারি করা হয়েছিল।

ডোভার, নিউ জার্সির এই জুটি, তাদের মারফান সিন্ড্রোমের ঝুঁকি সম্পর্কে সতর্ক করা হয়েছিল কারণ তাদের পরিবারের বেশিরভাগ সদস্যেরও এটি রয়েছে, যমজরা একটি অন-ক্যামেরা সাক্ষাত্কারে ফক্স নিউজ ডিজিটালকে জানিয়েছে।

টেক্সাসের চারজন বাসিন্দা বিভিন্ন শহরে দুটি কিডনি দান দ্বারা চিরকালের জন্য সংযুক্ত: ‘অসাধারণ সময়মতো’

জুলিও ডেলসিড বলেন, “আমরা পাঁচজনের একটি পরিবার। আমার দুই বড় বোন আছে যাদের এটা আছে।” “আমার বড় ভাইয়ের কাছে এটি তেমন নেই … তবে আমার পরিবারের অন্যান্য সদস্যদেরও আছে যাদের কাছেও আছে – আমার মায়ের পাশে আমার পুরো পরিবারের মাধ্যমে।”

বাম থেকে ডানে, পাবলো ডেলসিড এবং জুলিও ডেলসিড তাদের পরিবারের সদস্যদের সাথে ক্রিসমাস উদযাপন করছেন। (পাবলো এবং জুলিও ডেলসিড)

“এটি খুব জেনেটিক,” পাবলো ডেলসিড যোগ করেছেন। “যখন আমরা ছোট ছিলাম এবং প্রথম এটি নির্ণয় করা হয়েছিল, তখন কেউ জানত না এটি কী ছিল।”

তিনি যোগ করেছেন, “পরীক্ষা না আসা পর্যন্ত কেউ জানত না যে তাদের এটি ছিল, এবং তারা ছিল, ‘হ্যাঁ, এটি বেশ জেনেটিক। প্রত্যেকেরই পরীক্ষা করা উচিত।'”

মারফান সিন্ড্রোম কি?

ফক্স নিউজ ডিজিটাল ডাঃ বেঞ্জামিন ভ্যান বক্সটেলের সাথে কথা বলেছেন, মরিসটাউন মেডিকেল সেন্টারের আটলান্টিক অর্টিক সেন্টারের সার্জিক্যাল ডিরেক্টর, এই অবস্থা সম্পর্কে একটি পৃথক সাক্ষাৎকারে; তিনি যমজ সন্তানের অস্ত্রোপচার করেন।

কার্ডিওভাসকুলার সার্জন বলেছেন যে যদিও মারফান সিন্ড্রোম বেশিরভাগই জেনেটিক, এটি এলোমেলোভাবেও ঘটতে পারে। এটি জিনের একটি ত্রুটি যা মানবদেহে সংযোগকারী টিস্যু তৈরি করে, তিনি বলেছিলেন।

ফ্লোরিডা ছাত্র এবং শিক্ষক তাদের ওপেন-হার্ট সার্জারির ক্ষতগুলির সাথে মেলে: ‘কঠিন কুকিজ’

“কারণ এটি এই সংযোগকারী টিস্যুতে একটি বিস্তৃত ত্রুটি, এটি শরীরের বিভিন্ন অংশকে প্রভাবিত করতে পারে,” তিনি বলেছিলেন। “সুতরাং, এটি চোখ থেকে মেরুদণ্ড এবং … হৃদয় পর্যন্ত যে কোনও জায়গায় হতে পারে।”

“মারফান সিন্ড্রোমের সাথে আপনি যে সবচেয়ে বিপজ্জনক উপসর্গটি বিকাশ করতে পারেন তা হল মহাধমনীর প্রসারণ, বিশেষত মূলে,” তিনি যোগ করেছেন।

ভ্যান বক্সটেল বলেন, মারফান সিন্ড্রোমের অর্টিক রুট প্রসারিত বা বড় হতে পারে, যা “তাৎক্ষণিকভাবে মারাত্মক” ছিঁড়ে যেতে পারে বা ফেটে যেতে পারে।

ভ্যান বক্সটেল হোল্ডিং গ্রাফ্ট মডেল

ভ্যান বক্সটেল একটি ভালভ স্পেয়ারিং রুট অপারেশনের সময় ব্যবহৃত একটি “টিউব-আকৃতির গ্রাফ্ট” মডেল ধারণ করে, যেখানে সার্জন “অর্টিক রুট প্রতিস্থাপন করে এবং তারপর সেই গ্রাফ্টের ভিতরে লিফলেট দ্বারা লিফলেট হাতে সেলাই করে।” (অ্যাঞ্জেলিকা স্টেবিল/ফক্স নিউজ ডিজিটাল)

“অথবা এটি একটি মহাধমনীর ব্যবচ্ছেদ নামক কিছু সৃষ্টি করতে পারে, যা সম্ভাব্য খুব মারাত্মক এবং একটি অস্ত্রোপচারের জরুরী হয়ে ওঠে,” তিনি বলেছিলেন। “দুর্ভাগ্যবশতঃ মারফান সিন্ড্রোম আছে এমন অনেক লোক মারা যায়।”

ভ্যান বক্সটেল উল্লেখ করেছেন যে তাদের মধ্যে অনেকেই জানেন না যে তাদের সিন্ড্রোম আছে।

প্রসারিত মহাধমনীর ব্যবচ্ছেদের আগে সঞ্চালিত একটি ভালভ-স্পেয়ারিং রুট প্রক্রিয়া একটি জীবন রক্ষাকারী অপারেশন হতে পারে।

হৃদরোগে আক্রান্ত দুই মহিলাকে রোগ নির্ণয়ের জন্য লড়াই করতে হয়েছিল৷ তারা কীভাবে তাদের স্বাস্থ্যের জন্য সমর্থন করেছে তা এখানে

ভ্যান বক্সটেলের মতে, মারফান সিন্ড্রোম সনাক্ত করা কঠিন হতে পারে, কারণ এটি প্রায়শই বুকে ব্যথা, দুর্বল দৃষ্টি – বা লম্বা হওয়া এবং লম্বা অঙ্গগুলির মতো সাধারণ লক্ষণ দ্বারা চিহ্নিত করা হয়।

“যখন আপনার অ্যানিউরিজম (ক থেকে) প্রসারিত মহাধমনী থাকে, তখন এটি সাধারণত উপসর্গবিহীন, যার অর্থ আপনি একেবারে কিছুই অনুভব করেন না,” তিনি বলেছিলেন। “আপনি সম্পূর্ণ ভালো বোধ করছেন… অ্যানিউরিজম রোগ নীরব, এটি উপসর্গবিহীন – যা সত্যিই বিপজ্জনক হতে পারে।”

পাবলো, জুলিও এবং মা ডেসিড

বাঁ থেকে ডানে, জুলিও ডেলসিড, যমজ সন্তানের মা, বেটুলিয়া মিরান্ডা এবং পাবলো ডেলসিড একটি সেলফি তুলছেন৷ (পাবলো এবং জুলিও ডেলসিড)

পাবলো ডেলসিড, তার অংশের জন্য, বলেছিলেন যে “আপনি যখন এই অবস্থার মধ্যে বাড়ছে তখন আপনি খুব বেশি অনুভব করতে পারবেন না।”

তিনি যোগ করেছেন, “আমরা যা জানতাম না যে আমাদের শরীর পরিবর্তন হচ্ছে … স্পষ্টতই উচ্চতা, দৃষ্টি, আমাদের বাহু, পা, পায়ের দৈর্ঘ্য এমনকি আমাদের বুকের সাথে।”

একই দিনে অস্ত্রোপচার

যমজ সন্তানের মা, বেটুলিয়া মিরান্ডা, 8 অক্টোবর, 2023-এ একটি জরুরী প্রক্রিয়া করেছিলেন, একটি মহাধমনি ব্যবচ্ছেদ করার পর, যাকে ছেলেরা তার জন্য “বেদনাদায়ক” হিসাবে বর্ণনা করেছিল৷

তাদের মায়ের অস্ত্রোপচার সফল হওয়ার পর, যমজরা ডক্টর ভ্যান বক্সটেলের দ্বারা সঞ্চালিত প্রতিরোধমূলক অস্ত্রোপচারের জন্য সিদ্ধান্ত নেয় – কিন্তু তাদের একটি অনুরোধ ছিল যে তারা একসাথে এটি করবে।

“অবশ্যই তারা এমন, ‘আমরা কি একই সময়ে যেতে পারি?'” ডাক্তার হেসে বললেন।

ফ্লোরিডা ব্রেন টিউমার রোগী তার অস্ত্রোপচারের সময় গিটার বাজায়: ‘এটি বন্য’

যমজ সন্তানের বাবা ভ্যান বক্সটেল বলেছেন, ডাবল সার্জারি এমন ছিল যে “আমি আগে কখনও করিনি।”

তিনি বলেন, “আমি শত শত বার এই পদ্ধতিটি করেছি। কিন্তু যমজ ভাইদের সাথে এটি করা – এটি একটি অভিজ্ঞতা ছিল, এটি নিশ্চিত।”

সিদ্ধান্ত নেওয়া হয়েছিল যে পাবলো ডেলসিড প্রথমে যাবেন, যেহেতু তিনি তার ভাইয়ের পাঁচ মিনিট আগে জন্মগ্রহণ করেছিলেন, তার কয়েক ঘন্টা পরে জুলিও ডেলসিড।

জুলিও এবং পাবলো ডেলসিড

জুলিও ডেলসিড, বাম, এবং পাবলো ডেলসিড 5 জানুয়ারী, 2024-এ হার্ট সার্জারি করেছিলেন৷ (পাবলো এবং জুলিও ডেলসিড)

“আমরা সবসময় একসাথে সবকিছু করি,” পাবলো ডেলসিড বলেছেন। “আমরা একসাথে থাকি, একসাথে সবকিছুর মধ্য দিয়ে যাই … আমরা ভাবিনি যে আমরা একসাথে অপারেশন করতে পারব, কিন্তু সবকিছুই সফল হয়েছে।”

যমজরা সম্মত হয়েছিল যে তারা “নিরাপদ” বোধ করেছে জেনে যে তারা একসাথে প্রক্রিয়াটির মধ্য দিয়ে যাচ্ছে।

জুলিও ডেলসিড বলেন, “আপনার মনে হচ্ছে আপনি সেই ব্যক্তিকে হারাতে যাচ্ছেন না।” “তারা আপনার সাথে লেগে আছে, পাশাপাশি।”

“অ্যানিউরিজম রোগ নীরব, এটি উপসর্গবিহীন – যা সত্যিই বিপজ্জনক হতে পারে।”

পাবলো ডেলসিড যোগ করেছেন, “এটি আপনার অন্ত্রের মতোই আপনাকে বলছে, ‘ঠিক আছে, যদি আমি এটি তৈরি করি, তবে তিনি এটি তৈরি করতে চলেছেন।'”

অস্ত্রোপচারের দিনে, 5 জানুয়ারী, 2024, ভ্যান বক্সটেল এবং তার দল রঙ-কোডেড গোড়ালির ব্রেসলেট ব্যবহার করে যমজদের একে অপরের থেকে আলাদা করে।

সার্জন যমজদের উপর ডবল হার্ট সার্জারির বিরলতার উপর জোর দিয়েছিলেন, বিশেষ করে 21 বছরের এত অল্প বয়সে। “এটি চূড়ান্ত যমজ গবেষণার মতো,” তিনি বলেছিলেন।

ভ্যান বক্সটেল বলেছিলেন যে এটি “আড়ম্বরপূর্ণ” ছিল যখন তিনি বুঝতে পেরেছিলেন যে ভাইদের হৃদয়ও অভিন্ন।

“আমি জানতাম যে তারা অভ্যন্তরে ভিন্ন হতে পারে, কিন্তু শেষ পর্যন্ত তারা একই ছিল,” তিনি বলেছিলেন।

জুলিও ডেলসিড বলেছেন যে ভ্যান বক্সটেলের মতো একজন শল্যচিকিৎসক উভয় অস্ত্রোপচার করতে পারতেন বলে তিনি “অবাক” হয়েছিলেন।

“তিনি তার সেরাটা করেছেন,” তিনি বলেছিলেন। “তিনি সফলভাবে আমাদের অ্যাওরটিক ভালভগুলিকে রক্ষা করেছেন, অ্যানিউরিজম প্রতিস্থাপন করেছেন … আমরা খুব কৃতজ্ঞ ছিলাম।”

মারফান সম্পর্কে আরও

ভ্যান বক্সটেলের মতে, মারফান সিন্ড্রোম 5,000 জনের মধ্যে একজনকে প্রভাবিত করে এবং পুরুষ এবং মহিলাদের সমানভাবে প্রভাবিত করে।

“এর মধ্যে প্রায় 75% ঘটনা জেনেটিক,” তিনি বলেছিলেন। “কিন্তু মারফানের প্রায় 25% কেস আসলে উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত নয়। তারা পিতামাতার কাছ থেকে নয়। তারা একটি স্বতঃস্ফূর্ত মিউটেশন।”

একটি পরিবার নিউইয়র্কের একজন মানুষের জীবন বাঁচাতে চারটি কিডনি দান করেছে: ‘সমস্ত প্রতিকূলতা অস্বীকার’

একটি প্রসারিত মহাধমনী মূল (বর্ধিত মহাধমনী) বা সংকীর্ণ ব্যবচ্ছেদ (একটি ধমনীতে ছিঁড়ে যাওয়া) সহ, রোগীদের একটি ফুটো ভালভ হওয়ার ঝুঁকিও থাকে, যা শ্বাসকষ্ট, বুকে ব্যথা, মাথা ঘোরা এবং অক্ষমতার মতো হৃদযন্ত্রের ব্যর্থতার লক্ষণ হতে পারে। স্বাভাবিক পরিশ্রমের কার্যকলাপ সঞ্চালন, ভ্যান বক্সটেল বলেন।

যেহেতু মারফান সিন্ড্রোম প্রায়শই পৃষ্ঠের উপর সনাক্ত করা কঠিন, তাই ডেলসিড যমজরা পরীক্ষা করার গুরুত্বের উপর জোর দিয়েছে, বিশেষ করে ল্যাটিন এবং হিস্পানিক সম্প্রদায়ের জন্য।

NYC-তে রকফেলার গাছে ডেলসিড টুইনস

জুলিও ডেলসিড বলেছেন যে যারা মারফান সিন্ড্রোমের ঝুঁকিতে রয়েছে তাদের “নিজেকে পরীক্ষা করার জন্য সময় নেওয়া উচিত।” (পাবলো এবং জুলিও ডেলসিড)

“এটি বেশ প্রাণঘাতী,” পাবলো ডেলসিড বলেছেন। “আমরা প্রায় আমাদের মাকে হারিয়েছি, এবং এটি একটি বেদনাদায়ক অভিজ্ঞতা ছিল।”

মারফান সিন্ড্রোমের উপসর্গ বা পারিবারিক ইতিহাসে আক্রান্ত ব্যক্তিদের অ্যানিউরিজম প্রতিরোধ করা এবং কার্ডিওলজি টিমের সাথে সংযোগ স্থাপনের বিষয়ে নিজেদেরকে শিক্ষিত করা উচিত, জুলিও ডেলসিড পুনর্ব্যক্ত করেছেন।

আরিজোনার ছাত্ররা শিক্ষকের স্ত্রীর হার্ট সার্জারির জন্য প্রায় $10,000 জোগাড় করেছে: ‘আমাকে কাঁদিয়েছে’

“তারা সম্ভবত পেতে পারে এমন সর্বোত্তম চিকিত্সা পাওয়ার জন্য সময় এবং সুযোগ নেওয়া খুব গুরুত্বপূর্ণ, কারণ যদি তারা অপেক্ষা করে তবে ফলাফল পরে ঘটবে,” তিনি বলেছিলেন।

“কিছুই ভয় পাবেন না। শুধু নিজেকে পরীক্ষা করার জন্য সময় নিন এবং আরও ভালো জীবন যাপনের জন্য আপনার প্রয়োজনীয় সহায়তা পান।”

নতুন আশা নিয়ে সামনের দিকে তাকিয়ে আছি

তাদের পিছনে হার্ট সার্জারির চাপের সাথে, যমজরা বলেছে যে তারা বাইরে যাওয়ার, খেলাধুলা করতে এবং আগের চেয়ে বেশি ব্যায়াম করার জন্য উন্মুখ।

“তাদের উভয় ভালভ সংরক্ষণ করা হয়েছে,” ভ্যান বক্সটেল বলেছেন। “তারা শেষ পর্যন্ত ফাঁস হয়ে যাচ্ছিল না। আমরা যে সমস্ত জিনিসগুলি খুঁজছি তা খুব সফল মেরামতের জন্য তাদের ছিল, এবং তারা চালিয়ে যাবে এবং স্বাভাবিক, সুস্থ জীবনযাপন করবে।”

“এটি একটি খুব গুরুতর সমস্যা … তবে প্রতিরোধ উপলব্ধ রয়েছে, এবং আপনি যদি এটি সঠিক সময়ে পান তবে এটি খুব সফল হতে পারে।”

তিনি বলেছিলেন যে তিনি আশা করেছিলেন যে “এই ভালভগুলি তাদের বাকি জীবন না থাকলে সত্যিই, সত্যিই দীর্ঘ সময় স্থায়ী হয়। তারা অ্যানিউরিজম নিয়ে ঘুরে বেড়ানোর চেয়ে এখন অনেক ভালো।”

আমাদের স্বাস্থ্য নিউজলেটারের জন্য সাইন আপ করতে এখানে ক্লিক করুন

ভ্যান বক্সটেল তার দলকে ধন্যবাদ জানিয়েছেন জটিল, একই-দিনের অপারেশন যুবকদের “সারা জীবন তাদের সামনে” পরিচালনা করার জন্য।

ভ্যান বক্সটেল হার্ট সার্জন

ডাঃ বেঞ্জামিন ভ্যান বক্সটেল একজন কার্ডিওভাসকুলার সার্জন এবং মরিসটাউন মেডিকেল সেন্টারের আটলান্টিক অর্টিক সেন্টারের সার্জিক্যাল ডিরেক্টর। (আটলান্টিক হেলথ সিস্টেম)

মারফান ফাউন্ডেশনের অবস্থার সমস্ত পর্যায়ে রোগীদের জন্য বিভিন্ন সংস্থান রয়েছে, ডাক্তার উল্লেখ করেছেন।

ফক্স নিউজ অ্যাপ পেতে এখানে ক্লিক করুন

“আমি আন্ডারস্কোর করতে পারি না যে অ্যানিউরিজমের রোগীদের জন্য একজন সার্জন বা এমন একটি দল যারা এটি করতে স্বাচ্ছন্দ্যবোধ করে তাদের দেখা কতটা গুরুত্বপূর্ণ,” তিনি বলেছিলেন।

“এটি একটি খুব, খুব গুরুতর সমস্যা … তবে প্রতিরোধ উপলব্ধ রয়েছে, এবং আপনি যদি এটি সঠিক সময়ে পান তবে এটি খুব সফল হতে পারে।”

আরো স্বাস্থ্য নিবন্ধের জন্য, দেখুন www.foxnews.com/health.

Source link

Related posts

প্রথমবারের মতো মহিলা ক্রীড়াবিদদের মধ্যে CTE নির্ণয় করা হয়েছে

News Desk

ক্যালিফোর্নিয়ার ডাক্তার 10টি বড় ‘মিথ্যা’ প্রকাশ করেছেন যা চিকিৎসা সম্প্রদায় রোগীদের বলছে

News Desk

এফডিএ নেফির জন্য অনুমোদনের বিড প্রত্যাখ্যান করেছে, একটি সুই-মুক্ত EpiPen বিকল্প

News Desk

Leave a Comment