এই কন্টেন্ট অ্যাক্সেসের জন্য ফক্স নিউজে যোগ দিন
এছাড়াও আপনার অ্যাকাউন্টের সাথে নিবন্ধ এবং অন্যান্য প্রিমিয়াম সামগ্রী নির্বাচন করতে বিশেষ অ্যাক্সেস – বিনামূল্যে।
আপনার ইমেল প্রবেশ করে এবং চালিয়ে যান, আপনি ফক্স নিউজের ব্যবহারের শর্তাবলী এবং গোপনীয়তা নীতিতে সম্মত হচ্ছেন, যার মধ্যে রয়েছে আমাদের আর্থিক প্রণোদনার বিজ্ঞপ্তি।
একটি বৈধ ইমেল ঠিকানা লিখুন.
সমস্যা হচ্ছে? এখানে ক্লিক করুন.
যখন তার শিশু পুত্রের একটি বিরল, মারাত্মক রোগ ধরা পড়ে, তখন একজন কানাডিয়ান পিতা আবিষ্কার করে হতাশ হয়ে পড়েন যে কোন চিকিৎসা বা নিরাময় নেই। তাই তিনি নিজেই একটি তৈরি করতে শুরু করলেন।
টেরি পিরোভোলাকিস, টরন্টো, অন্টারিওতে একজন আইটি ডিরেক্টর, ডিসেম্বর 2017-এ তার তৃতীয় পুত্রকে স্বাগত জানিয়েছিলেন। এটি একটি “স্বাভাবিক, সুস্থ জন্ম,” তিনি ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছিলেন — কিন্তু ছয় মাসের মধ্যে, তিনি এবং তার স্ত্রী, জর্জিয়া পিরোভোলাকিস লক্ষ্য করেছিলেন তাদের শিশু, মাইকেল, মাথা তুলছিল না।
“তিনি মনে হচ্ছে না যে তিনি তার মাইলফলকগুলি পূরণ করছেন,” পিরোভোলাকিস বলেছিলেন।
মা ক্লিনিকাল ট্রায়ালকে বাঁচাতে আগ্রহী যা তার মেয়েকে সুস্থ করতে পারে: ‘চিকিৎসা ফ্রিজে বসে আছে’
কয়েক মাস ডাক্তারদের অ্যাপয়েন্টমেন্ট, ফিজিওথেরাপি এবং জেনেটিক পরীক্ষার পর – যাকে পিরোভোলাকিস “18-মাসের ডায়াগনস্টিক অডিসি” হিসাবে বর্ণনা করেছেন – একজন স্নায়ু বিশেষজ্ঞ শিশু মাইকেলকে স্পাস্টিক প্যারাপ্লেজিয়া 50 (SPG50) রোগে আক্রান্ত করেছেন, একটি স্নায়বিক ব্যাধি যা বিশ্বের 100 জনেরও কম মানুষকে প্রভাবিত করে .
“তারা আমাদের শুধু বাড়িতে যেতে এবং তাকে ভালবাসতে বলেছিল – এবং বলেছিল যে সে 10 বছর বয়সে কোমর থেকে নিচের দিকে পক্ষাঘাতগ্রস্ত হবে এবং 20 বছর বয়সে চতুর্ভুজ হয়ে যাবে,” পিরোভোলাকিস বলেছিলেন।
যখন মাইকেল পিরোভোলাকিস, ছবি। একটি শিশু হিসাবে একটি বিরল, মারাত্মক রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল, তার বাবা, টেরি পিরোভোলাকিস, কোন চিকিত্সা বা প্রতিকার নেই আবিষ্কার করতে হতাশ হয়েছিলেন। তখনই তিনি নিজেই একটি তৈরি করতে বের হন। (টেরি পিরোভোলাকিস)
“তারা বলেছিল যে সে কখনই হাঁটবে না বা কথা বলবে না এবং তার বাকি জীবন সমর্থনের প্রয়োজন হবে।”
SPG50 কি?
ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডার অনুসারে, স্পাস্টিক প্যারাপ্লিজিয়া 50 (SPG50) হল একটি স্নায়বিক ব্যাধি যা একটি শিশুর বিকাশকে প্রভাবিত করে, ধীরে ধীরে জ্ঞানীয় দুর্বলতা, পেশী দুর্বলতা, বাক প্রতিবন্ধকতা এবং পক্ষাঘাতের দিকে পরিচালিত করে।
এই রোগে আক্রান্ত বেশিরভাগ লোক তাদের 20 বছর বয়সে পৌঁছানোর সময় মারা যাবে।
টেক্সাস ডিপার্টমেন্ট অফ স্টেট হেলথ সার্ভিসের এপিডেমিওলজিস্ট এবং ড্রাগওয়াচের চিকিৎসা অবদানকারী ডঃ ইভ এলিজাবেথ পেনি ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন, “SPG50 আক্রান্ত শিশুরা প্রাথমিক বিকাশে বিলম্ব, পেশী দুর্বলতা এবং স্প্যাস্টিটি অনুভব করতে পারে, কিন্তু তারা চেষ্টা ও মানিয়ে নিতে থাকে।” .
অ্যাঞ্জেলম্যান সিনড্রোম কী? কলিন ফারেলের ছেলে এই বিরল রোগের সাথে বসবাস করছে
“সময়ের সাথে সাথে, এই উপসর্গগুলি আরও খারাপ হতে পারে, আক্রান্ত ব্যক্তিদের হাঁটা এবং দৈনন্দিন কাজকর্ম করা কঠিন করে তোলে,” পেনি যোগ করেছেন, যিনি মাইকেল পিরোভোলাকিসের যত্নে জড়িত ছিলেন না।
“পূর্বাভাস ব্যক্তি থেকে ব্যক্তিতে পরিবর্তিত হয়, তবে এটি সাধারণত একটি প্রগতিশীল অবস্থা, যার অর্থ সময়ের সাথে লক্ষণগুলি আরও গুরুতর হতে পারে,” তিনি আরও বলেছিলেন।
জর্জিয়া পিরোভোলাকিস (বামে) তার দুই ছেলের সাথে চিত্রিত হয়েছে, যার মধ্যে শিশু মাইকেলও রয়েছে, যার SPG50 ধরা পড়েছে। (টেরি পিরোভোলাকিস)
নিরাময়ের অনুপস্থিতিতে, বেশিরভাগ পরিবার শুধুমাত্র শারীরিক থেরাপি, অকুপেশনাল থেরাপি, স্পিচ থেরাপি এবং স্প্যাস্টিসিটি বা খিঁচুনি নিয়ন্ত্রণে সহায়তা করার জন্য ওষুধের মাধ্যমে লক্ষণগুলি পরিচালনা করতে পারে, পেনি বলেছেন।
“SPG50 পরিচালনার জন্য এর বিভিন্ন উপসর্গ এবং চ্যালেঞ্জ মোকাবেলা করার জন্য একটি ব্যাপক, বহুবিষয়ক পদ্ধতির প্রয়োজন,” তিনি যোগ করেছেন।
বাবার মিশন
SPG50 এর জন্য বর্তমানে US Food and Drug Administration (FDA) দ্বারা অনুমোদিত কোনো চিকিৎসা নেই।
নির্ণয়ের ধাক্কার পর, পিরোভোলাকিস অবিলম্বে গবেষণা শুরু করেন, একটি জিন থেরাপি খোঁজার দিকে মনোনিবেশ করে যা তার ছেলেকে সাহায্য করতে পারে।
“তারা বলেছিল যে তিনি 10 বছর বয়সের মধ্যে কোমর থেকে নিচের দিকে পক্ষাঘাতগ্রস্ত হবেন এবং 20 বছর বয়সে কোয়াড্রিপ্লেজিক হবেন।”
তার শিশুর রোগ নির্ণয়ের এক মাস পর, পিরোভোলাকিস একটি জিন থেরাপি সম্মেলনের জন্য ওয়াশিংটন, ডিসিতে উড়ে যান, যেখানে তিনি বেশ কয়েকজন বিশেষজ্ঞের সাথে দেখা করেন। তিনি ইংল্যান্ডের শেফিল্ড এবং কেমব্রিজ বিশ্ববিদ্যালয়ের ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথও পরিদর্শন করেছিলেন, যেখানে বিজ্ঞানীরা এই রোগ নিয়ে গবেষণা করছিলেন।
পিরোভোলাকিস বলেন, “তারপর আমরা আমাদের জীবন সঞ্চয় তরল করে দিয়েছিলাম, আমাদের বাড়িকে পুনঃঅর্থায়ন করেছিলাম এবং মাইকেলের জিন থেরাপি শুরু করার ধারণার প্রমাণ তৈরি করতে টেক্সাস ইউনিভার্সিটি সাউথওয়েস্টার্ন মেডিকেল সেন্টারে একটি দলকে অর্থ প্রদান করেছিলাম।”
টেরি পিরোভোলাকিস, তার পরিবারের সাথে চিত্রিত, তার জীবনের সঞ্চয় তার কনিষ্ঠ পুত্র, কেন্দ্রের জন্য একটি জেনেটিক থেরাপি তৈরি করতে ব্যবহার করেছেন, যার SPG50 রয়েছে। (টেরি পিরোভোলাকিস)
সফল পরীক্ষায় দেখা গেছে যে জিন থেরাপি ইঁদুর এবং মানুষের কোষে রোগের অগ্রগতি বন্ধ করতে কার্যকর ছিল, পিরোভোলাকিস ওষুধ তৈরির জন্য স্পেনের একটি ছোট ওষুধ কোম্পানির সাথে কাজ করেছিলেন।
30 ডিসেম্বর, 2021-এ, হেলথ কানাডা মাইকেল পিরোভোলাকিসের জন্য জিন থেরাপি নিয়ে এগিয়ে যাওয়ার অনুমোদন দিয়েছে।
কঠোর ব্যক্তি সিন্ড্রোমের রোগীরা বিরল রোগের সাথে বাঁচতে কী পছন্দ করে তা শেয়ার করে
“24 মার্চ, 2022-এ, টরন্টোর সিককিডসে জিন থেরাপির মাধ্যমে চিকিৎসা করা আমার ছেলেই প্রথম ব্যক্তি,” পিরোভোলাকিস বলেছিলেন।
পদ্ধতি, যা একটি কটিদেশীয় পাঙ্কচারের মাধ্যমে সেরিব্রাল স্পাইনাল ফ্লুইড ইনজেকশনের সাথে জড়িত, ঝুঁকি নিয়ে আসে — তবে সম্ভাব্য সুবিধাগুলি জীবন রক্ষাকারী।
‘আমি তাদের মরতে দিতে পারিনি’
মাইকেল পিরোভোলাকিস এককালীন চিকিত্সা পাওয়ার পরে, আরও তিনটি ডোজ বাকি ছিল।
“আমরা সিদ্ধান্ত নিয়েছি যে আমাদের অন্য বাচ্চাদের সাহায্য করতে হবে,” পিরোভোলাকিস বলেছেন।
“যখন আমি শুনলাম যে কেউ এটি সম্পর্কে কিছু করবে না, তখন আমাকে করতে হয়েছিল – আমি তাদের মরতে দিতে পারিনি।”
পিরোভোলাকিসের দুটি বড় সন্তান, তাদের ছোট ভাই মাইকেলের সাথে, নীচে বামদিকে, এই রোগটি নেই। (টেরি পিরোভোলাকিস)
পিরোভোলাকিস মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে একটি ফেজ 2 অধ্যয়ন শুরু করেছিলেন, যা দুই বছর আগে তিনটি শিশুর চিকিত্সা করেছিল।
তাদের মধ্যে একজন ছিল 6 মাস বয়সী জ্যাক লকার্ড, যিনি সর্বকালের সর্বকনিষ্ঠ শিশু চিকিৎসা গ্রহণ করেছিলেন।
ছেলেটির মা রেবেকা লকার্ড ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন, “তারপর থেকে জ্যাক উন্নতি করেছে।”
যে মেয়েটি হাসতে পারে না: কীভাবে একটি বিরল ব্যাধি একটি যুবতী মহিলার ‘সবচেয়ে বড় উপহার’ হয়ে উঠল
“তিনি স্বাধীনভাবে বসে আছেন, একসাথে খেলনা বাজাচ্ছেন, খড়ের কাপ থেকে পান করছেন এবং হামাগুড়ি দেওয়ার জন্য সত্যিই কঠোর পরিশ্রম করছেন।”
তিনি যোগ করেছেন, “ডাক্তার এবং থেরাপিস্ট একই অনুভূতি ভাগ করে: চিকিত্সা কাজ করে!”
ট্রায়ালে অংশগ্রহণকারী অন্যান্য শিশুরা একই ধরনের ফলাফলের অভিজ্ঞতা পেয়েছে, লকার্ড বলেছেন।
এখানে দেখানো লকার্ড পরিবার তাদের মেয়ে নাওমির চিকিৎসার জন্য তহবিল সংগ্রহের জন্য লড়াই করছে, ডানদিকে, যার SPG50 আছে। (রেবেকা লকার্ড)
“তারা সবাই দেখিয়েছে যে তাদের রোগের অগ্রগতি বন্ধ হয়ে গেছে এবং তাদের জ্ঞানের উন্নতি হয়েছে।”
আরও অনেক শিশু রয়েছে যাদের এখনও চিকিত্সার প্রয়োজন রয়েছে – লকার্ডের প্রথম সন্তান, 3 বছর বয়সী নাওমি সহ, যারও SPG50 রয়েছে – কিন্তু এটি অ্যাক্সেস করতে অক্ষম কারণ ক্লিনিকাল ট্রায়ালের অর্থ শেষ হয়ে গেছে, যেমন ফক্স নিউজ ডিজিটাল পূর্বে রিপোর্ট করেছে .
‘সময়ের সারমর্ম’
পিরোভোলাকিস বলেন, প্রতিটি শিশুর জন্য ওষুধ তৈরি করতে প্রায় $1 মিলিয়ন খরচ হয় এবং মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে হাসপাতালে রোগীর চিকিৎসা করতে আরও $300,000 বা তার বেশি খরচ হয়।
পিরোভোলাকিস ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানিগুলোর সাথে যোগাযোগ করেছে, কিন্তু তারা সবাই ওষুধ তৈরি করতে অস্বীকার করেছে।
“আমরা নিশ্চিত করতে চাই যে বিচার চলছে এবং এই শিশুদের চিকিৎসা করা হবে।”
“কোন বিনিয়োগকারী আপনাকে একটি রোগের চিকিৎসার জন্য অর্থ দেবে না যা অর্থ উপার্জন করতে যাচ্ছে না,” তিনি বলেছিলেন। “এটাই আমরা দ্বন্দ্বের মধ্যে আছি।”
যদিও পিরোভোলাকিস এবং তার দল সক্রিয়ভাবে অনুদান এবং বিনিয়োগকারীদের সুরক্ষিত করার জন্য কাজ করছে, ক্লিনিকাল ট্রায়ালের পরবর্তী ধাপের জন্য তহবিল সংগ্রহ করা মূলত পিতামাতার উপর নির্ভর করে।
এখনও অবধি, লকার্ড তার মেয়ের চিকিত্সার জন্য GoFundMe (“নাওমি এবং জ্যাক ব্যাটল SPG50” নামে পরিচিত) এর মাধ্যমে $90,000 এরও বেশি সংগ্রহ করেছে, তবে এটি যা প্রয়োজন তার একটি ভগ্নাংশ মাত্র। (রেবেকা লকার্ড)
এখনও অবধি, লকার্ড তার মেয়ের চিকিত্সার জন্য GoFundMe (“নাওমি এবং জ্যাক ব্যাটল SPG50” নামে পরিচিত) এর মাধ্যমে $90,000 এরও বেশি সংগ্রহ করেছে, তবে এটি যা প্রয়োজন তার একটি ভগ্নাংশ মাত্র।
পেনি উল্লেখ করেছেন যে SPG50 এর জন্য চিকিত্সা চ্যালেঞ্জিং এবং বিকাশ করা ব্যয়বহুল – “প্রধানত কারণ এটি একটি বিক্ষিপ্ত রোগ।”
ডাক্তার ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেন, “ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানিগুলি প্রায়ই এমন অবস্থাকে অগ্রাধিকার দেয় যা বৃহত্তর জনসংখ্যাকে প্রভাবিত করে, গবেষণা এবং উন্নয়ন খরচ পুনরুদ্ধারের জন্য আরও উল্লেখযোগ্য সম্ভাবনা সহ।”
সম্পূর্ণ বধিরতা সহ শিশুরা ‘গ্রাউন্ডব্রেকিং’ জিন থেরাপির পরে শ্রবণশক্তি ফিরে পায়: ‘একটি অলৌকিক ঘটনা’
“এসপিজি 50 এর মতো বিরল রোগের জন্য বাজারটি অনেক ছোট, এটি কোম্পানিগুলির জন্য একটি চিকিত্সা তৈরিতে বিনিয়োগ করা আর্থিকভাবে কম কার্যকর করে তোলে।”
কারণের জন্য নিজেকে নিবেদিত করার জন্য, পিরোভোলাকিস তার চাকরি ছেড়ে দিয়ে ক্যালিফোর্নিয়ায় একটি অলাভজনক শুরু করেছিলেন, যার এখন পাঁচজন কর্মচারী এবং 20 জন পরামর্শদাতা রয়েছে।
কোম্পানী — এলপিডা থেরাপিউটিকস নামে পরিচিত, গ্রীক শব্দের পরে “আশা” – নভেম্বরে NIH-এ SPG50-এর জন্য একটি ফেজ 3 অধ্যয়ন চালাবে৷
টেরি পিরোভোলাকিস, বাম থেকে দ্বিতীয়, তার অলাভজনক, এলপিডা থেরাপিউটিকসে তার দলের সদস্যদের সাথে চিত্রিত। এলপিডা থেরাপিউটিকস এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের বাঁচাতে সাহায্য করার জন্য কলম্বাস চিলড্রেনস ফাউন্ডেশন (স্পেনের ফান্ডাসিওন কলম্বাস) এবং CureSPG50 এর সাথে অংশীদারিত্ব করেছে। (পিরোভোলাকিস)
বড় ওষুধ কোম্পানিগুলির সমর্থন ছাড়া, তবে, তাদের প্রয়োজন শিশুদের থেরাপিগুলি পাওয়ার জন্য তহবিল উপলব্ধ নেই৷
SPG50 এর জন্য ওষুধের আটটি ডোজ স্পেনে উত্পাদিত হয়েছিল এবং মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে পাঠানো হয়েছে
“চিকিত্সা এখানে, আক্ষরিক অর্থে একটি রেফ্রিজারেটরে বসে, যাওয়ার জন্য প্রস্তুত,” লকার্ড বলেছিলেন। “ডাক্তাররা প্রস্তুত। এটি ঘটানোর জন্য যথেষ্ট টাকা নেই।”
আরো স্বাস্থ্য নিবন্ধের জন্য, দেখুন www.foxnews.com/health
পিরোভোলাকিসের মতে, বর্তমানে মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে চারটি পরিবার রয়েছে যারা প্রয়োজনীয় অর্থ সংগ্রহের চেষ্টা করছে।
“সময় সারাংশ,” তিনি বলেন. “আমরা নিশ্চিত করতে চাই যে বিচার চলছে এবং এই শিশুদের চিকিৎসা করা হবে।”
শেষ লক্ষ্য
NIH-এ ফেজ 3 ক্লিনিকাল ট্রায়ালের দিকে তাকিয়ে, পিরোভোলাকিসের লক্ষ্য হল SPG50 সহ আটটি শিশুর চিকিৎসা করা।
“যদি আমরা দেখাতে পারি যে এটি আটটি শিশুর মধ্যে কাজ করে – এবং আমরা এফডিএকে প্রমাণ করতে পারি যে এটি একটি পার্থক্য তৈরি করছে – তাহলে ওষুধটি অনুমোদিত হবে এবং প্রতিটি শিশু এটি পেতে পারে,” তিনি বলেছিলেন।
মাইকেল পিরোভোলাকিসকে একজন ওয়াকারের সাহায্যে হাঁটতে চিত্রিত করা হয়েছে। স্পাস্টিক প্যারাপ্লেজিয়া 50 (SPG50) হল একটি স্নায়বিক ব্যাধি যা একটি শিশুর বিকাশকে প্রভাবিত করে, ধীরে ধীরে জ্ঞানীয় দুর্বলতা, পেশী দুর্বলতা, বাক প্রতিবন্ধকতা এবং পক্ষাঘাতের দিকে পরিচালিত করে। (টেরি পিরোভোলাকিস)
আদর্শভাবে, ওষুধটি অনুমোদিত হওয়ার পরে – যা তিন থেকে পাঁচ বছর সময় নিতে পারে, পিরোভোলাকিস অনুমান করে – SPG50 হাসপাতালের নবজাতকের স্ক্রীনিং প্রোগ্রামে যুক্ত করা হবে এবং এই রোগে আক্রান্ত প্রতিটি শিশু থেরাপি পেতে সক্ষম হবে।
এলপিডা থেরাপিউটিকস এই রোগে আক্রান্ত শিশুদের বাঁচাতে সাহায্য করার জন্য কলম্বাস চিলড্রেনস ফাউন্ডেশন (স্পেনের ফান্ডাসিওন কলম্বাস) এবং CureSPG50 এর সাথে অংশীদারিত্ব করেছে।
ফক্স নিউজ অ্যাপ পেতে এখানে ক্লিক করুন
CCF-এর সহ-প্রতিষ্ঠাতা শীলা মিখাইল ফক্স নিউজ ডিজিটালকে এক বিবৃতিতে বলেছেন, “এলপিডার সাথে আমাদের অংশীদারিত্ব একটি অটল প্রতিশ্রুতির দ্বারা চালিত হয়েছে যাতে কোনো সন্তানকে পিছনে না রাখা যায়।”
“কলম্বাস চিলড্রেন’স ফাউন্ডেশন এবং ফান্ডাসিওন কলম্বাসে, একটি বিশ্বব্যাপী সংস্থা হিসাবে, আমরা বিশ্বাস করি যে প্রতিটি শিশু একটি সুস্থ ভবিষ্যতের জন্য একটি সুযোগ পাওয়ার যোগ্য। একসাথে, আমরা অতি-বিরল জেনেটিক ব্যাধিগুলির চিকিৎসায় যুগান্তকারী অগ্রগতি করছি, নিশ্চিত করছি যে কোনও শিশু অবশিষ্ট নেই। একা এই চ্যালেঞ্জ মোকাবেলা করতে হবে।”
“বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুদের চিকিৎসা প্রদানের ক্ষেত্রে সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জ প্রায়ই তহবিল এবং দৃষ্টির অভাবের জন্য নেমে আসে।”
পিরোভোলাকিস বলেছেন যে তিনি প্রতি সপ্তাহে বিশ্বের বিভিন্ন পরিবার থেকে বেশ কয়েকটি কল পান, তাদের সন্তানদের বাঁচাতে সাহায্যের জন্য জিজ্ঞাসা করেন।
“দুর্ভাগ্যবশত, বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুদের চিকিৎসা প্রদানের ক্ষেত্রে সবচেয়ে বড় চ্যালেঞ্জ প্রায়ই তহবিল এবং দৃষ্টির অভাবের জন্য নেমে আসে,” তিনি ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেন।
জ্যাক লকার্ড, চিত্রিত, 6 মাস বয়সে জিন থেরাপি গ্রহণ করার পরে, পরিবার শীঘ্রই তার জ্ঞানীয় এবং শারীরিক মাইলফলকগুলির উন্নতি লক্ষ্য করে। (রেবেকা লকার্ড)
“আমাদের বাচ্চাদের নিরাময় করার প্রযুক্তি ইতিমধ্যেই এখানে রয়েছে। আমি আশা করি যে কেউ প্রচুর সম্পদের অধিকারী – এবং আরও গুরুত্বপূর্ণভাবে, দৃষ্টি এবং প্রভাব – এর মধ্যে পা দেবেন,” তিনি বলেছিলেন।
“তাদের সমর্থন শুধুমাত্র মুষ্টিমেয় রোগ এবং শিশুদের প্রভাবিত করতে পারে না, তবে এই প্রজন্ম এবং পরবর্তী প্রজন্মের হাজার হাজার বিরল রোগ এবং লক্ষ লক্ষ শিশুর জন্য আশা প্রসারিত করতে পারে।”
আমাদের স্বাস্থ্য নিউজলেটারের জন্য সাইন আপ করতে এখানে ক্লিক করুন
বর্তমানে, 40 মিলিয়ন আমেরিকান একটি বিরল রোগের সাথে বসবাস করছে, এবং 10 জনের মধ্যে একজন সম্ভাব্যভাবে চিকিত্সাযোগ্য বিরল অবস্থা দ্বারা আক্রান্ত হবে।
পিরোভোলাকিস যোগ করেছেন, “আপনি জানেন বা ভালবাসেন এমন কেউ সম্ভবত একটি বিরল রোগে আক্রান্ত হবেন।”
