এই কন্টেন্ট অ্যাক্সেসের জন্য ফক্স নিউজে যোগ দিন
আপনি নিবন্ধের সর্বোচ্চ সংখ্যায় পৌঁছেছেন। লগ ইন করুন বা পড়া চালিয়ে যাওয়ার জন্য বিনামূল্যে একটি অ্যাকাউন্ট তৈরি করুন৷
আপনার ইমেল প্রবেশ করে এবং চালিয়ে যান, আপনি ফক্স নিউজের ব্যবহারের শর্তাবলী এবং গোপনীয়তা নীতিতে সম্মত হচ্ছেন, যার মধ্যে রয়েছে আমাদের আর্থিক প্রণোদনার বিজ্ঞপ্তি।
একটি বৈধ ইমেল ঠিকানা লিখুন.
সমস্যা হচ্ছে? এখানে ক্লিক করুন.
অভিনেতা কলিন ফারেল অ্যাঞ্জেলম্যান সিনড্রোম নামে একটি বিরল জেনেটিক অবস্থা সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে একটি নতুন ফাউন্ডেশন চালু করছেন, যাতে তার ছেলে এবং এই ব্যাধিতে আক্রান্ত অন্যরা যৌবনে রূপান্তরিত হওয়ার সাথে সাথে আরও সহায়তা এবং সংস্থান পাবে।
“আমি চাই বিশ্ব জেমসের প্রতি সদয় হোক,” 48 বছর বয়সী ফ্যারেল সেপ্টেম্বরে তার ছেলের 21 তম জন্মদিনের আগে পিপল ম্যাগাজিনকে বলেছিলেন।
“যে সমস্ত সুরক্ষা ব্যবস্থা রাখা হয়েছে, বিশেষ এড ক্লাস – যেগুলি সব চলে যায়, তাই আপনি একজন তরুণ প্রাপ্তবয়স্ককে রেখে গেছেন যে আমাদের আধুনিক সমাজের একটি সমন্বিত অংশ হওয়া উচিত এবং প্রায়শই পিছনে ফেলে দেওয়া হয়।”
কলিন ফ্যারেল তার 20-বছর বয়সী ছেলের বিরল নিউরোজেনিক ডিসঅর্ডার সম্পর্কে কথা বলতে গিয়ে কাঁদলেন: ‘সে জাদু’
অ্যাঞ্জেলম্যান সিন্ড্রোম কি?
ন্যাশনাল অর্গানাইজেশন ফর রেয়ার ডিসঅর্ডারস (NORD)-এর মতে, চিকিত্সক ডঃ হ্যারি অ্যাঞ্জেলম্যান 1965 সালে এই সিন্ড্রোমটি প্রথম বর্ণনা করেছিলেন।
এটি স্নায়ুতন্ত্রের একটি ব্যাধি, যা ক্লিভল্যান্ড ক্লিনিক দ্বারা বলা হয়েছে, যা নড়াচড়া, চিন্তাভাবনা এবং আচরণ নিয়ন্ত্রণ করতে সাহায্য করে।
অভিনেতা কলিন ফারেল অ্যাঞ্জেলম্যান সিনড্রোম নামে একটি বিরল জেনেটিক অবস্থা সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে একটি নতুন ফাউন্ডেশন চালু করছেন, যা তার ছেলেকে প্রভাবিত করে – 2009 সালে ডানদিকে ফ্যারেলের সাথে চিত্রিত। (গেটি ইমেজ)
ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ (এনআইএইচ) যোগ করে, বেশিরভাগ ক্ষেত্রে প্রাথমিক বিকাশের সময় একটি এলোমেলো জেনেটিক পরিবর্তনের কারণে ঘটে, যার অর্থ যারা আক্রান্ত হয় তাদের সাধারণত এই রোগের কোনও পারিবারিক ইতিহাস নেই।
কঠোর ব্যক্তি সিন্ড্রোমের রোগীরা বিরল রোগের সাথে বাঁচতে কী পছন্দ করে তা শেয়ার করে
“অ্যাঞ্জেলম্যান সিন্ড্রোম হল একটি জটিল নিউরোডেভেলপমেন্টাল ডিসঅর্ডার যা UBE3A নামক একটি নির্দিষ্ট জিনের কার্যকারিতা হারানোর ফলে, যা মস্তিষ্কের বিকাশে একটি গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা পালন করে,” লুইসিয়ানার নিউ অরলিন্সের ওকসনার চিলড্রেন’স হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক নিউরোলজিস্ট ডঃ ইসাক মোলিনেরো ফক্সকে বলেন। নিউজ ডিজিটাল।
অ্যাঞ্জেলম্যান সিন্ড্রোমের সাথে ঘটে যাওয়া জেনেটিক পরিবর্তনগুলি গুরুতর বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা, যোগাযোগের অসুবিধা এবং চরিত্রগত আচরণগত ধরনগুলি সহ, যেমন ঘন ঘন হাসি এবং হাসি, মোলিনেরো অনুসারে উল্লেখযোগ্য চ্যালেঞ্জের দিকে নিয়ে যায়।
মডেল কিম বোর্ডেনভে এবং অভিনেতা কলিন ফারেল, ছেলে জেমস ফ্যারেলের বাবা-মা, হলিউড, ক্যালিফোর্নিয়ার 23 মার্চ, 2003 তারিখে কোডাক থিয়েটারে 75 তম বার্ষিক একাডেমি পুরস্কারে ছবি তোলা হয়েছে৷ (গেটি ইমেজ)
ড. ডানা প্রাইস, পেডিয়াট্রিক নিউরোলজিস্ট এবং নিউইয়র্ক সিটির এনওয়াইইউ-এর অ্যাঞ্জেলম্যান ক্লিনিকের পরিচালক, এই ব্যাধিটিকে “স্পেকট্রাম” হিসাবে বর্ণনা করেছেন৷
এতে “নিম্ন পেশীর স্বর, বিকাশে বিলম্ব, দুর্বল গতি, খিঁচুনি (জ্বরজনিত খিঁচুনি থেকে অবাধ্য মৃগী পর্যন্ত), কোষ্ঠকাঠিন্য, খারাপ ঘুম এবং চ্যালেঞ্জিং আচরণ অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে,” তিনি ফক্স নিউজ ডিজিটালকে একটি ইমেলে বলেছেন।
উন্নয়নমূলক বিলম্ব
এই অবস্থার কারণে এটি প্রভাবিত শিশুদের বিকাশে বিলম্ব ঘটায়।
সিডারস সিনাই অনুসারে নবজাতক শিশুদের দুধ গিলে ফেলতে বা গিলে ফেলতে সমস্যা হতে পারে এবং কয়েক মাস পরে তারা মাথা তুলতে পারে না।
তারা একা বসে থাকার, হামাগুড়ি দেওয়ার, নিজের পাশে দাঁড়ানোর বা তাদের প্রথম পদক্ষেপ নেওয়ার মাইলফলকগুলি মিস করতে পারে।
যে মেয়েটি হাসতে পারে না: কীভাবে একটি বিরল ব্যাধি একটি যুবতী মহিলার ‘সবচেয়ে বড় উপহার’ হয়ে উঠল
শিশুরা মাইক্রোসেফালি বিকাশ করতে পারে, এমন একটি অবস্থা যেখানে তাদের মাথা একই বয়সের অন্যান্য শিশুদের তুলনায় চরিত্রগতভাবে ছোট হয়, NIH অনুযায়ী।
“সাধারণত, অ্যাঞ্জেলম্যান সিনড্রোমের সাথে সম্পর্কিত বিকাশগত বিলম্বগুলি ছয় থেকে 12 মাস বয়সের কাছাকাছি লক্ষণীয় হয়ে উঠবে,” মলিনেরো ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন।
ডিসঅর্ডারে আক্রান্ত শিশুরা প্রায়শই অন্যান্য উপায়ে যোগাযোগ করতে শেখে, যেমন অঙ্গভঙ্গি, এবং একটি সাধারণ কথোপকথন বুঝতে সক্ষম হতে পারে। (আইস্টক)
নীরবতা আরেকটি হলমার্ক ক্লু, বিশেষজ্ঞরা বলছেন।
সিডারস সিনাই অনুসারে শিশুটি “দাদা” এর মতো শব্দ বলতে এবং সাধারণ আদেশগুলি অনুসরণ করতে সক্ষম হতে পারে, তবে সম্পূর্ণ বাক্যগুলি একত্রিত করতে বা মৌখিক কথোপকথন করতে সক্ষম হবে না।
2 বা 3 বছর বয়সে, কিছু শিশুর খিঁচুনি শুরু হতে পারে, মায়ো ক্লিনিক নোট করে।
বিরল ব্যাধিটি বিশ্বব্যাপী প্রায় 500,000 মানুষকে প্রভাবিত করে।
এনআইএইচ-এর মতে, সিনড্রোমের একটি সাধারণ বৈশিষ্ট্য হল অপ্রস্তুত হাসি, সাথে ঘনঘন হাসি এবং হাত-ঝাঁপানো নড়াচড়া।
এই ব্যাধিতে আক্রান্ত শিশুদের প্রায়শই অল্প মনোযোগের স্প্যান থাকে, যাদের বেশির ভাগই ঘুমাতে অসুবিধা হয় বা স্বাভাবিকের চেয়ে কম ঘুমের প্রয়োজন হয়।
পেনসিলভানিয়া মা মেয়ের বিরল ব্যাধি নিরাময়ের জন্য ‘পারফেক্ট ম্যাচ’ বোন ম্যারো ডোনার খোঁজেন: ‘গুরুত্বপূর্ণ প্রয়োজন’
শিশুর বয়স বাড়ার সাথে সাথে ঘুমের সমস্যাগুলি উন্নত হতে থাকে, তবে সীমিত বক্তৃতা, বুদ্ধিবৃত্তিক অক্ষমতা এবং খিঁচুনি সারা জীবন চলতে পারে।
যদিও এই অবস্থার বেশিরভাগ লোকেরা কথা বলতে পারে না, তারা অন্যান্য উপায়ে যোগাযোগ করতে শেখে, যেমন অঙ্গভঙ্গি করা, এবং NORD অনুসারে একটি সাধারণ কথোপকথন বুঝতে সক্ষম হতে পারে।
রোগ নির্ণয় ও চিকিৎসা
ডাক্তাররা রক্ত পরীক্ষার ভিত্তিতে অবস্থা নির্ণয় করে যা জেনেটিক মিউটেশনের সন্ধান করে, বিশেষজ্ঞরা বলছেন।
অ্যাঞ্জেলম্যান সিনড্রোম ফাউন্ডেশন অনুসারে, সিন্ড্রোমটি প্রায়শই ভুলভাবে নির্ণয় করা হয়, কারণ প্রাথমিক লক্ষণগুলি অটিজম বা সেরিব্রাল পালসির মতো আরও সুপরিচিত রোগের সাথে বিভ্রান্ত হতে পারে।
বাচ্চাদের প্রায়ই 3 বা 4 বছর বয়স না হওয়া পর্যন্ত নির্ণয় করা হয় না, যখন তারা ইতিমধ্যেই প্রাক-বিদ্যালয় শুরু করে। (আইস্টক)
শিশুরা প্রায়ই 3 বা 4 বছর বয়স না হওয়া পর্যন্ত নির্ণয় করা হয় না, যখন তারা ইতিমধ্যেই প্রাক-বিদ্যালয় শুরু করেছে, বিশেষজ্ঞরা বলছেন।
বিরল ব্যাধিটি শুধুমাত্র বিশ্বব্যাপী প্রায় 500,000 মানুষকে প্রভাবিত করে, মোলিনেরো উল্লেখ করেছেন।
এনআইএইচ অনুসারে যাদের এই অবস্থা রয়েছে তাদের স্বাভাবিক আয়ু থাকে।
স্বতন্ত্র চিকিত্সা
“যদিও অ্যাঞ্জেলম্যান সিন্ড্রোমের কোন নির্দিষ্ট নিরাময় নেই, থেরাপি, শিক্ষাগত সহায়তা এবং সম্প্রদায়ের সংস্থানগুলির মাধ্যমে সক্রিয় প্রাথমিক হস্তক্ষেপ প্রভাবিত ব্যক্তি এবং তাদের পরিবারের জন্য জীবনের মান উল্লেখযোগ্যভাবে বৃদ্ধি করতে পারে,” মোলিনেরো বলেছেন।
ফক্স নিউজ অ্যাপ পেতে এখানে ক্লিক করুন
উপসর্গের উপর নির্ভর করে, চিকিত্সার মধ্যে খিঁচুনি, ঘুম, মেজাজ, রিফ্লাক্স এবং কোষ্ঠকাঠিন্যের জন্য বিভিন্ন ওষুধ অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে, দাম যোগ করা হয়েছে।
যাদের ব্যাধি রয়েছে তারা অ-মৌখিকভাবে কীভাবে যোগাযোগ করতে হয়, হাইপার অ্যাক্টিভিটি পরিচালনা করতে এবং ভারসাম্য উন্নত করতে শিখতে বিভিন্ন ধরণের থেরাপি পেতে পারে। (আইস্টক)
যাদের ব্যাধি রয়েছে তারা অ-মৌখিকভাবে কীভাবে যোগাযোগ করতে হয়, হাইপার অ্যাক্টিভিটি পরিচালনা করতে এবং ভারসাম্য উন্নত করতে শিখতে বিভিন্ন ধরণের থেরাপি পেতে পারে।
আমাদের স্বাস্থ্য নিউজলেটারের জন্য সাইন আপ করতে এখানে ক্লিক করুন
“এঞ্জেলম্যান সম্প্রদায়ের সাথে কাজ করার জন্য এটি একটি খুব উত্তেজনাপূর্ণ সময়, কারণ ওষুধ কোম্পানিগুলি অনুপস্থিত জিন (UBE3A) চালু করার জন্য নির্ভুল ওষুধ তৈরির জন্য কাজ করছে,” প্রাইস বলেন।
“নির্ভুল ওষুধের সাথে জেনেটিক চিকিত্সা এমন একটি বৈপ্লবিক সম্ভাবনা – প্রথমবারের মতো, আমরা রোগের চিকিত্সা করব, লক্ষণ নয়।”
আরো স্বাস্থ্য নিবন্ধের জন্য, দেখুন www.foxnews/health
যাদের পরিবারের কোনো সদস্য অ্যাঞ্জেলম্যান সিনড্রোমে আছে বা নিজে আক্রান্ত হয়েছেন তারা অ্যাঞ্জেলম্যান ক্লিনিক বা অ্যাঞ্জেলম্যান সিনড্রোম ফাউন্ডেশনের ওয়েবসাইট https://www.angelman.org-এ যেতে পারেন।
ফক্স নিউজ ডিজিটাল মন্তব্যের জন্য কলিন ফারেল ফাউন্ডেশনের সাথে যোগাযোগ করেছে।
