লং আইল্যান্ড সম্প্রদায় একটি বাস্কেটবল কোচের 2-বছর বয়সী কন্যাকে সমর্থন করার জন্য সমাবেশ করেছে কারণ সে একটি ভয়ঙ্কর এবং অবিশ্বাস্যভাবে বিরল জেনেটিক মিউটেশন সহ বেশ কয়েকটি মেডিকেল সমস্যার সাথে লড়াই করছে।
“তিনি একটি কিডনিতে দীর্ঘস্থায়ী রোগ নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছিলেন, এবং গত আট মাসে এই রোগটি উভয় কিডনিতে ছড়িয়ে পড়েছে, এবং তারপরে ছয় মাস আগে, তার জেনেটিক মিউটেশন ধরা পড়ে,” হিউলেট হাই স্কুলের সহকারী কোচ জোনাথন ওয়েলচ তার মেয়ে রোয়েন গ্রেসের পোস্টকে বলেছেন।
রোয়েন গ্রেসের একটি পরিবর্তিত COL4A1 জিন রয়েছে, যা ওয়েলচ বলেছিলেন যে তার “শরীরে এটিকে একত্রে ধরে রাখা আঠালোকে মিস করে।”
হিউলেট হাই স্কুল একটি বাস্কেটবল টুর্নামেন্ট এবং তহবিল সংগ্রহের আয়োজন করেছে, রোইন গ্রেস ওয়েলশকে সম্মান জানাতে, ভার্সিটি সহকারী কোচ জোনাথন ওয়েলশের কন্যা যিনি একটি বিরল জেনেটিক মিউটেশনের সাথে লড়াই করছেন। নিউ ইয়র্ক পোস্টের জন্য জন রোকা
হিউলেট ছেলেদের বাস্কেটবল দল 10 জানুয়ারী, 2026-এ রউইন গ্রেস ক্লাসিকে “রাউইন স্ট্রং” জার্সি পরেছিল। নিউ ইয়র্ক পোস্টের জন্য জন রোকা
“মিউটেশন তার রক্তনালী এবং টিস্যুগুলিকে বিপজ্জনকভাবে ভঙ্গুর করে তোলে… এটি তার সমস্ত অঙ্গকে আক্রমণ করে, একটি পদ্ধতিগত হুমকি যা তাকে অভ্যন্তরীণ রক্তপাত এবং অঙ্গ ব্যর্থতার ধ্রুবক ঝুঁকির মধ্যে রাখে৷
“বিশ্বব্যাপী 1,000 টিরও কম কেস নির্ণয় করা হয়েছে,” ওয়েলচ বলেন, ডাক্তাররা এখনও নির্ধারণ করছেন যে ছোট্ট মেয়েটির কিডনি সমস্যার সাথে একটি লিঙ্ক আছে কিনা।
দুই মেয়ের 39 বছর বয়সী বাবা একজন যোগ্য কিডনি দাতা এবং প্রয়োজনে হৃদস্পন্দনে এটি তার মেয়েকে দেবেন, তিনি বলেছিলেন।
ওয়েলশম্যান রোয়েন এবং তার 4 বছর বয়সী মেয়ে রায়ানকে নিয়ে টুর্নামেন্টে আসেন। নিউ ইয়র্ক পোস্টের জন্য জন রোকা
একজন হিউলেট বাস্কেটবল খেলোয়াড় ওয়েলশ মেয়েদের অভিবাদন জানাচ্ছেন – যারা প্রায়শই গেম এবং প্রশিক্ষণে তাদের বাবাকে সমর্থন করে। নিউ ইয়র্ক পোস্টের জন্য জন রোকা
এই পরিবারে কোনো ছাড় নেই
যাইহোক, এই দুঃস্বপ্নগুলি রোয়েন গ্রেসের চেতনাকে ম্লান করতে পারেনি, ওয়েলচ দ্বারা বর্ণনা করা হয়েছে একটি দুই বছর বয়সী মেয়ে যে উচ্চস্বরে, প্রফুল্ল এবং সর্বদা জিনিসগুলির উজ্জ্বল দিকের দিকে তাকিয়ে ছিল।
তাকে প্রায়শই হিউলেটে একটি ক্লিপবোর্ড এবং শিস দিয়ে পাওয়া যায়, তার বাবাকে প্রশিক্ষণ পরিচালনা করতে সহায়তা করে।
তিনি বলেন, “এটাই সময় যখন আমরা স্বাভাবিক জীবনযাপন করতে পারি। প্রশিক্ষণ আমার নেশা।”
“সমাজ বুঝতে পেরেছিল যে এটি আমার এবং আমার পরিবারের জন্য একটি আউটলেট।”
তারা যে যন্ত্রণার মধ্যে ছিল তার পরিপ্রেক্ষিতে, প্রধান কোচ এবং ঘনিষ্ঠ বন্ধু অ্যান্ড্রু ডিবার্নার্দো স্কুল বছরের শুরুতে ওয়েলশ পরিবারের পক্ষে কাজ করার চেষ্টা করেছিলেন।
তিনি রোয়েন গ্রেসের সম্মানে একটি টুর্নামেন্ট আয়োজনের পরামর্শ দিয়েছিলেন, কিন্তু তার বাবা দ্বন্দ্বগুলি গোপন রাখতে চেয়েছিলেন।
“আমি প্রথমে না বলেছিলাম, এবং তারপরে তিনি আবার এটি নিয়ে এসেছিলেন, এবং আমি বললাম না। তারপর তিনি বলেছিলেন, ‘সত্যিই এটি সম্পর্কে চিন্তা করুন,'” ওয়েলশ স্মরণ করে।
“তিনি এটি সম্পর্কে খুব উত্সাহী ছিলেন, কারণ তখনই আমরা তার সাথে যা ঘটছে তার ইনস এবং আউটগুলি শিখতে শুরু করি।”
ওয়েলস অবশেষে এই ধারণাটিকে স্বাগত জানায়, স্কুলটি মাইকেল ম্যাকগ্রুর লাইফলাইন ফাউন্ডেশনের সাথে শনিবারের রোয়ান গ্রেস ক্লাসিক এবং হিউলেটে তহবিল সংগ্রহের জন্য একত্রিত হয়ে।
রোয়েন একটি বৈকল্পিক COL4A1 জিনের পাশাপাশি দীর্ঘস্থায়ী কিডনি রোগ নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছিলেন। নিউ ইয়র্ক পোস্টের জন্য জন রোকা
ইভেন্টে জেরিকো হাই স্কুলের বিরুদ্ধে ছেলে ও মেয়েদের দলের ম্যাচ অন্তর্ভুক্ত ছিল। নিউ ইয়র্ক পোস্টের জন্য জন রোকা
দিনব্যাপী এই ইভেন্টে বুলডগসের সম্মিলিত মেয়েদের দল জেরিকোর সাথে এবং ছেলেদের দল লং বিচে লড়ছে, খেলোয়াড়রা “রাউইন স্ট্রং” জার্সি পরিধান করে ওয়ার্ম আপ করছে যা প্যাক স্ট্যান্ডেও দেখা গেছে।
টুর্নামেন্টের পরিবেশ সম্পর্কে ওয়েলশ বলেন, “চারটি ম্যাচেই পরিবেশ ছিল বৈদ্যুতিক।
তিনি ছেলেদের খেলার আগে কথা বলেছিলেন, এবং ওয়েলশ পরিবার, যাদের মধ্যে অনেকেই শহরের বাইরে থেকে এসেছিল, আশা করেছিল যে আবেগপ্রবণ বাবা প্রথম বাক্যটি উচ্চারণের আগে দম বন্ধ হয়ে যাবে।
“আমি শেষ দুটি লাইন পর্যন্ত এটির মধ্য দিয়ে গিয়েছিলাম, এবং আমাকে আবার নিজেকে তুলে নিতে হয়েছিল,” ওয়েলচ বলেছিলেন।
ছেলেদের ম্যাচের আগে আবেগঘন বক্তৃতা দিলেন ওয়েলশম্যান। নিউ ইয়র্ক পোস্টের জন্য জন রোকা
ওয়েলস তার স্ত্রী অ্যালিসা, রায়ান এবং রোয়ানের সাথে। নিউ ইয়র্ক পোস্টের জন্য জন রোকা
“এটি আমার প্রত্যাশার চেয়ে সহজ ছিল, সম্প্রদায় থেকে আসা সমর্থনের কারণে… বিশেষ করে সমস্ত স্নাতকদের সাইডলাইনে এবং বেসলাইনে দেখে।”
রোয়েন গ্রেস “প্রথমে খুব লাজুক ছিল,” কিন্তু তার বাবা বলেছিলেন যে পিএ ঘোষক তাকে নির্দেশ করার সাথে সাথেই এটি পরিবর্তিত হয়েছিল।
“আমার ছেলেদের বাস্কেটবল দল এবং আমি আমাদের বেঞ্চগুলি সারিবদ্ধ করে একটি টানেল তৈরি করেছিলাম, এবং তারপরে আমরা রোয়ানের সাথে পরিচয় করিয়ে দিয়েছিলাম এবং আমি এর মধ্য দিয়ে দৌড়েছিলাম,” ওয়েলশ বলেছিলেন।
রাওয়ানের ম্যাচগুলিতে বিশেষ অ্যাক্সেস ছিল এবং তারপরে বেঞ্চে সরাসরি তার বাবার পিছনে থেকে দায়িত্ব নিয়েছিলেন। নিউ ইয়র্ক পোস্টের জন্য জন রোকা
“তার সাথে সত্যিই ভাল সময় কাটছিল,” তিনি দর্শকদের কাছ থেকে উষ্ণ করতালিতে যোগ করেছিলেন।
শীঘ্রই, তিনি এবং তার 4 বছর বয়সী বড় বোন, রায়ান, বেঞ্চের পিছনে তাদের স্বাভাবিক জায়গাটি নিয়েছিলেন — বল হাতে ছিল — যখন বুলডগস 77-59-এ জয়লাভ করেছিল।
ওয়েলচ, যিনি স্কুলের সফ্টবল ডিরেক্টরও, তিনি এপ্রিল মাসে ফার্মিংডেল স্টেট কলেজে মাঠে একটি টুর্নামেন্টের আয়োজন করছেন যাতে অ্যাকশন চলতে থাকে।
শুধু তার #1 ভক্তই নয়, অন্যরাও যারা একই রকম কষ্টের মধ্য দিয়ে যাচ্ছেন।
“এমন কিছু লোক আছে যাদেরকে আমি হাই স্কুলে চিনতাম বা আমি কলেজে পড়েছিলাম যারা আমাদের গল্পটি জানত না, যারা একই রকম কিছুর মধ্য দিয়ে যাচ্ছে, যারা আজ সকালে আমাদের কাছে পৌঁছেছে,” ওয়েলশ রবিবার বলেছিলেন।
“সুতরাং সত্য যে তিনি এখন নিউইয়র্ক জুড়ে একাধিক ব্যক্তির সাথে বিন্দুগুলিকে সংযুক্ত করছেন এমন একটি বিষয় যা এমনকি শব্দগুলিও ব্যাখ্যা করতে পারে না… এটি আমাদের পরিবারের সবচেয়ে বড় জয়।”
