মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে, তিনজনের মধ্যে একজন স্মৃতিশক্তি হ্রাস বা ডিমেনশিয়ার মুখোমুখি হন।
জীবনে, আপনি কখনই জানেন না যে আপনাকে কোন কার্ডগুলি মোকাবেলা করা হবে। লিন্ডে জ্যাকবস ২০২২ সালে তার মাকে হারিয়েছিলেন, যা দুই যুবতী কন্যাকে শক্ত করে তোলে।
কীভাবে সঠিকভাবে শোক করা এবং মোকাবেলা করা যায় সে নিয়ে তিনি লড়াই করেছেন। তিনি তার কন্যারা শক্তি এবং স্থিতিস্থাপকতা দেখেন তা নিশ্চিত করে লড়াই করছেন।
ভয়ও আছে। বেশিরভাগ লোকের বিপরীতে, জ্যাকবস জানেন যে তার নিজের ভবিষ্যতে কার্ডগুলি কী।
“আমি সেই অ্যাপয়েন্টমেন্টে নির্বাক ছিলাম,” জ্যাকবস স্মরণ করেছিলেন। “আমাকে এর আগে আর কখনও সংবাদ সরবরাহ করা হয়নি। এটি এতটা মর্মস্পর্শী ছিল যে আমি কীভাবে এটি উপলব্ধি করতে এবং এটি অভ্যন্তরীণ করতে পারি তা আমি সত্যিই জানতাম না।”
বছরের পর বছর ধরে, জ্যাকবসের মা তাকে একটি নিষ্ঠুর জিনও দিয়েছিলেন যা নির্ণয় করা প্রায় অসম্ভব শর্তের কারণ করে।
“তিনি সীমানা-কম ছিলেন”
অ্যালিসন লি তিন মেয়ের এক গর্বিত মা ছিলেন, একজন সফল শারীরিক থেরাপিস্ট এবং একজন বিন্দু দাদী। কিন্তু যখন সে 50 বছর বয়সে পরিণত হয়েছিল, তখন জীবন উল্টে গেল।
“তার কিছু প্রবণতা হ’ল জনসাধারণের মধ্যে লোকদের স্পর্শ করা, তাই যদি তিনি কাউকে দেখেন তবে তিনি কিছু লোকের প্যান্ট টানতে যেতেন কারণ তিনি বলেছিলেন, ‘আমি আপনার অন্তর্বাস দেখতে পাচ্ছি।’ তিনি সীমানা-কম ছিলেন, তিনি যা উপযুক্ত তা নিয়ে আমরা যে সামাজিক রীতি রাখি তা তিনি বুঝতে পারেন নি, “জ্যাকবস বলেছিলেন।
ডাব্লুসিসিও
জ্যাকবস, নিজেই একজন নার্স, তথ্যের জন্য ডাক্তারদের বর্জন করেছিলেন। তাকে বলা হয়েছিল এটি হতাশা তবে তিনি জানতেন যে আরও কিছু আছে।
এদিকে লির উদ্ভট আচরণ অব্যাহত ছিল। তিনি দোকানপাট শুরু করেছিলেন, এবং ট্র্যাফিক স্টপ চালানোর পরে তিনি কারাগারে এসেছিলেন।
জ্যাকবসের বোন সহকর্মী বন্দীদের কাছ থেকে একটি চিঠি পেয়েছিলেন, “আপনার মা এখানে নেই, আমার মনে হয় তার ডিমেনশিয়া আছে।”
জ্যাকবস বলেছিলেন, “এটি নিশ্চিত হয়েছিল, প্রথমবার যখন আমরা তৃতীয় পক্ষের দৃষ্টিকোণ থেকে কেউ এটিকে খতিয়ে দেখেছি এবং বলেছিলাম এটি ডিমেনশিয়া,” জ্যাকবস বলেছিলেন।
এটি এমন একটি রোগ নির্ণয় ছিল যা কোনও ডাক্তার দেননি। লি তার স্মৃতি হারিয়ে ফেলেনি তবে সে একবার তার মন হারিয়ে ফেলেছিল এবং জ্যাকবসের সাথে কিছু ক্লিক করেছে।
দেখা যাচ্ছে, কেবল “অ্যাঞ্জি” নামে পরিচিত বন্দী সঠিক ছিল। এটি ছিল 2018, এবং জ্যাকবস এখনও অঙ্গভঙ্গি দেখে অবাক হয়।
জ্যাকবস বলেছিলেন, “একজন অপরিচিত ব্যক্তির অবিশ্বাস্য দয়া জানার জন্য যে তিনি কেবল এটিই স্বীকৃতি দিয়েছিলেন তা নয়, তিনি আমার মাকে দুর্বল বলে স্বীকৃতি দিয়েছিলেন এবং তারপরে তাকে বুদ্ধিমান রেখেছিলেন,” জ্যাকবস বলেছিলেন।
জ্যাকবসের এখন একটি অপরিচিত ব্যক্তির জন্য একটি পরিষ্কার পথ ছিল যা তিনি কখনই ধন্যবাদ জানাতে সক্ষম হবেন না।
তবে ডিমেনশিয়ার প্রসঙ্গে জ্যাকবস অনেক কিছু বের করতে সক্ষম হয়েছিল। তিনি স্মরণ করিয়ে দিয়েছিলেন যে তাঁর দাদির একই রকম আবেগমূলক আচরণ ছিল।
এটি জেনেটিক ছিল – এটি এফটিডি হিসাবে পরিচিত ফ্রন্টাল ডিমেনশিয়াটির এমএপ্ট মিউটেশন ছিল। এটি এমন একটি রোগ যা 50 এ আঘাত করে এবং স্মৃতি হারানোর পরিবর্তে রোগীরা প্রায়শই আবেগ নিয়ন্ত্রণ এবং স্ব-সচেতনতা হারাতে থাকে।
লিন্ডে জ্যাকবস
“সত্যি বলতে, আমার অনেক অপরাধবোধ ছিল যে আমার মা যখন সেগুলি প্রদর্শন করবেন তখন আমি সেই লক্ষণগুলির প্রতি এতটা অসহিষ্ণু ছিলাম,” জ্যাকবস বলেছিলেন।
জ্যাকবস তার মায়ের অগ্রগতি দেখেছিল; একদিন লি পড়ে তার মাথায় আঘাত করল। এফটিডি -র কারণে, তার মস্তিষ্ক ফোলাভাব নিতে পারেনি এবং তিনি 62 বছর বয়সে মারা গিয়েছিলেন, ধ্বংসস্তূপ এবং হতাশা রেখে।
জ্যাকবস বলেছিলেন, “তিনি বেঁচে থাকাকালীন আমার সেই বোঝার স্তরটি ছিল, এটি তার নয়, তিনি আমার সাথে এটি করছেন না, এটি ঘটছে কারণ এই রোগটি এই লক্ষণ সৃষ্টি করছে,” জ্যাকবস বলেছিলেন।
তবে তিনি বলেছেন যে তার মাকে এই লক্ষণগুলি থেকে আলাদা করা কঠিন ছিল। শোকের মাঝে তিনি জানতে পেরেছিলেন যে তাঁর এবং তার দুই বোনেরও জিন রয়েছে। জ্যাকবস তাত্ক্ষণিকভাবে বলল, তার মন তার ছোট মেয়েদের কাছে গেল।
“সত্যই, আমি এটি আমার কন্যাদের হাতে দিয়েছি,” তিনি বলেছিলেন।
জ্যাকবস বুঝতে পেরেছিল যে এমএপিটি সম্পর্কে খুব কম তথ্য রয়েছে। তিনি সবেমাত্র এই শর্তটি গুগল করতে পারতেন যে তিনি অবশ্যই অবশ্যই যাচ্ছেন।
তারপরে, তিনি এবং তার স্বামী জিন সম্পাদনা সম্পর্কিত একটি ডকুমেন্টারি দেখতে পেয়েছিলেন।
জ্যাকবস বলেছিলেন, “এবং তাই তিনি কেবল গুগল” এফটিডি, সিআরআইএসপিআর “অনুসন্ধান করেছিলেন এবং তারপরে আমরা সান ফ্রান্সিসকো, ডাঃ ক্লেয়ার ক্লেল্যান্ডের বাইরে থাকা একজন চিকিত্সকের কাছে এসেছি,” জ্যাকবস বলেছিলেন।
“এটি সময়ের বিষয়”
দেশের অন্যদিকে একটি ব্যস্ত পরীক্ষাগারে ক্লেল্যান্ড একটি ইমেল পেয়েছিল।
তিনি বলেন, “আমি রোগীদের, বিশেষত বিশ্বজুড়ে জিন ক্যারিয়ারগুলির সাথে যোগাযোগ করি, তবে আমি কেবল জবাব দিয়েছি যে আমি যেভাবে পারতাম তার সর্বোত্তম উপায়ে সহায়তা করার চেষ্টা করব।”
এটি ছিল একটি শক্তিশালী বন্ধুত্বের শুরু।
জ্যাকবস দেশজুড়ে একটি অ্যাডভোকেসি যাত্রায় যাত্রা শুরু করে, দেশের শীর্ষ নিউরোলজিস্টদের সাথে কথা বলে এবং তাদেরকে আরও ভাল করে বোঝায় যে 40,000 আমেরিকানকে প্রভাবিত করে, মূলত মানচিত্রে এফটিডি রেখেছিল।
ক্লেল্যান্ড বলেছে যে জ্যাকবসের ব্যক্তিগত স্পর্শ প্রক্রিয়াটিকে আরও বাড়িয়ে তুলেছে।
ক্লেল্যান্ড বলেছিলেন, “এবং যদি আপনি নতুন থেরাপির দিকে নজর রাখেন যা এটি পাইপলাইনের মাধ্যমে তৈরি করে এবং প্রকৃতপক্ষে রোগীদের কাছে আসে, প্রায়শই তাদের রোগী সমর্থক এবং চ্যাম্পিয়ন থাকে যা কাজটি সত্যিই কঠিন হয়ে যাওয়ার পরেও হাল ছাড়েন না,” ক্লেল্যান্ড বলেছিলেন।
এবং সেই কঠোর পরিশ্রম নিউ ইয়র্ক টাইমসের প্রথম পৃষ্ঠায় জ্যাকবসকে অবতরণ করেছে। তার হতাশা থেকে, তার দুঃখের জন্য, সেই বন্দীর চিঠিতে, তিনি বিশ্বকে দেখার জন্য তাঁর গল্পটি রেখেছিলেন, তাকে ফেব্রুয়ারিতে মিনেসোটা বিশ্ববিদ্যালয়ের একটি গবেষণা ল্যাবের অভ্যন্তরে প্রকাশের মতো প্রকাশের জন্য আরও বেশি সুযোগ দিয়েছিলেন।
সেখানেই তিনি দেখতে পেলেন সামনের সাময়িক ডিমেনশিয়া মিউটেশন সহ একটি মাউস। সেই মাউস আশার প্রতীক। এটি মিনেসোটা বিশ্ববিদ্যালয়ে প্রতিশ্রুতিবদ্ধ গবেষণার অংশ।
“লিন্ডে আমাকে একটি ইমেল পাঠিয়েছিলেন, তিনি আসলে আমার সাথে দেখা প্রথম এফটিডি রোগী,” ডাঃ মাইকেল কুব বলেছেন, যিনি গবেষকদের একটি দলের নেতৃত্ব দিচ্ছেন।
কুব এবং তার শিক্ষার্থীরা এমন লোকদের চিকিত্সার জন্য আশাব্যঞ্জক ফলাফল পাচ্ছে যারা জানেন যে তাদের জিন রয়েছে।
“সুতরাং, সুতরাং তার জন্য, এটি কেবল সময়ের বিষয় This এটি ঘটতে চলেছে You আপনি জানেন, এই মুহুর্তে, আমি মোটামুটি আত্মবিশ্বাসী যে একটি হস্তক্ষেপ হবে যা কাজ করতে চলেছে,” কুব বলেছিলেন।
ইঁদুর থেকে শুরু করে মাইক্রোস্কোপগুলিতে জিনিসগুলি সন্ধান করছে।
ডাব্লুসিসিও দুই মাস ধরে জ্যাকবস এবং তার অনুসরণকে অনুসরণ করেছিল। সেই সময়ে, তার আরও একটি অগ্রগতি ছিল। এটি উইসকনসিনের রিভার জলপ্রপাতের একটি কফি শপে এসেছিল।
একটি পুনর্মিলন
বছরের পর বছর পরে, জ্যাকবস অবশেষে বন্দীকে খুঁজে পেয়েছিলেন যারা তাকে তার মায়ের সম্পর্কে প্রাথমিক চিঠিটি পাঠিয়েছিলেন। তিনি তাকে ফেসবুকে বার্তা দিয়েছিলেন এবং দু’জনের সাথে দেখা করার জন্য একটি সময় তৈরি করেছিলেন।
জ্যাকবস যখন অ্যাঞ্জেলা ওলসনের সাথে দেখা করলেন, তখন অশ্রুগুলি ওয়েল করেছিল।
ওলসন বলেছিলেন, “প্রভু কী করছেন তা আমার কোনও ধারণা নেই। আমি মনে করি এটি আশ্চর্যজনক যে তিনি আমাদের জীবনকে একত্রিত করেছেন। আমি কখনই বুঝতে পারি নি, এমনকি সেই চিঠিটি লিখেছিলাম, এটি কী করছে, তাই না? আমি কেবল জানতাম যে আপনার মা সত্যিই দুর্দান্ত ব্যক্তি এবং সাহায্যের প্রয়োজন ছিল,” ওলসন বলেছিলেন।
ডাব্লুসিসিও
তারা চিঠিতে অবাক হয়ে যাওয়ার সাথে সাথে তারা এই মুহুর্তে অবাক হয়েছিল।
জ্যাকবস বলেছিলেন, “আমি মনে করি জীবনে এমন অনেক সময় আছে যে, যেমন, মানুষকে আমাদের জীবনে, সঠিক, সঠিক এবং একটি বৃহত্তর উদ্দেশ্যে নিয়ে আসা হয়,” জ্যাকবস বলেছিলেন।
“হ্যাঁ, তিনি আসলে আমার ভ্রমণের শুরুটি স্বচ্ছলতার সাথে,” ওলসন বলেছিলেন।
কারাগারে আসার সময় ওলসন দড়িগুলি জানতেন; তিনি তার আসক্তিতে 20 বছর ছিলেন।
“কখনই, এই সমস্ত বছর, আমার পুরো জীবন, আমি কখনই বুঝতে পারি নি যে কীভাবে আসলে আবেগগুলি। এটি আমার জীবনে প্রত্যাখ্যান করা হয়েছিল, লোকেরা বিশ্বাসঘাতকতা করেছিলাম, তবে কীভাবে প্রেম বা আবেগ থাকতে হবে তা বুঝতে পেরেছি এবং ঠিক এতটা দমন করা হয়েছিল। এবং তাই আমি কিশোর চ্যালেঞ্জের দিকে এসেছি,” ওলসন বলেছিলেন।
মিনেসোটা অ্যাডাল্ট এবং টিন চ্যালেঞ্জ রিকভারি প্রোগ্রামের পরিচালক হিসাবে এখন তিনি সাত বছর স্বচ্ছল এবং সমৃদ্ধ। তিনি তার গল্প ভাগ করে নেওয়ার দিনগুলি ব্যয় করেন।
ওলসন স্মরণ করিয়ে দিয়েছিলেন যে লি “সবেমাত্র নিজেকে পুনরাবৃত্তি করে চলেছেন।” নিজেই একজন নার্স হিসাবে তাঁর স্মৃতিচারণ নিয়ে কিছু অভিজ্ঞতা ছিল।
তিনি নিউইয়র্ক টাইমস নিবন্ধে এতে তাঁর চিঠিটি নিয়ে অবাক হয়েছিলেন।
ওলসন বলেছিলেন, “লিন্ডে কীভাবে বলেছিল তা কেবল পড়তে, আপনি জানেন যে কোনও ডাক্তার এই শর্তটি সনাক্ত করার আগে তিনি সহজেই বন্দীদের দ্বারা নির্ণয় করেছিলেন। এবং আমি ঠিক ছিলাম, আপনাকে ধন্যবাদ, প্রভু,” ওলসন বলেছিলেন। “আপনাকে ধন্যবাদ যে আমি এমন কিছু করেছি যা আমি এই মহিলাকে সাহায্য করব” “
এখন, জ্যাকবসের তার মাকে সম্মান জানাতে এবং তার মেয়েদের রক্ষা করার লড়াইয়ে আরও একটি অংশীদার রয়েছে। সম্প্রতি তাকে নিউইয়র্কের একটি গালায় আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল, ভোগের আন্না উইন্টুর তহবিল সংগ্রহের ক্ষেত্রে নেতৃত্ব দিতে সহায়তা করেছিলেন।
তারা সামনের টেম্পোরাল লোব ডিমেনশিয়ার জন্য $ 1.9 মিলিয়ন ডলার সংগ্রহ করেছে।
সিবিএস নিউজ থেকে আরও
সুসান-এলিজাবেথ লিটলফিল্ড
