“আমি শুধু জানি যে আমার মস্তিষ্ক ঠিক নেই,” ক্যারি রিচার্ডসন, 44 বলেছেন। “এবং তাই, আমি এটা ঘৃণা করি। আমি চাই এটা স্বাভাবিক হোক।”
41 বছর বয়সে, ক্যারি প্রাথমিকভাবে আল্জ্হেইমের রোগে আক্রান্ত হন। এই অবস্থাটি বিরল জেনেটিক মিউটেশন দ্বারা সৃষ্ট হয় যা অপরিহার্যভাবে নিশ্চিত করে যে একজন ব্যক্তি এই রোগটি বিকাশ করবে। তার মা, আলাবামার মন্টগোমেরির মেরি সল্টার, এই রোগের সংখ্যাটি খুব ভালভাবে জানেন। “আমি 37 থেকে 44 বছর বয়সী পরিবারের সাতজন সদস্যকে হারিয়েছি,” তিনি বলেছিলেন … তার ছেলে ব্রায়ান সহ, যিনি গত বছর মারা গিয়েছিলেন।
সিবিএস নিউজ
মেরি, ক্যারি এবং ক্যারির মেয়ে হান্না সেন্ট লুইসের ওয়াশিংটন ইউনিভার্সিটি স্কুল অফ মেডিসিনে আলঝেইমার প্রতিরোধে বিশ্বের প্রথম কিছু ক্লিনিকাল ট্রায়ালে অংশ নিতে আসছেন৷ হান্না বলেন, “আমি যতটুকু সাহায্য করতে পারি তা হল।” “আমি মনে করি আমি নিজের সাথে বাঁচতে পারতাম না যদি আমি এটা না করি।”
ওয়াশইউ মেডিসিনে আন্তর্জাতিক ক্লিনিকাল ট্রায়ালের নেতৃত্বদানকারী ডাঃ র্যান্ডি বেটম্যান বলেন, “এখন আমাদের এই রোগের গতিপথ এমনভাবে পরিবর্তন করার সুযোগ রয়েছে যা আমরা আগে কখনো করতে পারিনি।”
বেটম্যানের আশাবাদের একটি কারণ: প্রথমবারের মতো, অবশেষে সফলতা এসেছে হালকা আলঝাইমারের ওষুধ দিয়ে চিকিত্সা করা যা অ্যামাইলয়েড ফলকগুলিকে সরিয়ে দেয় – প্রোটিন জমা যা মস্তিষ্কের স্নায়ু কোষের বাইরে তৈরি হয়, স্মৃতি এবং চিন্তাভাবনায় হস্তক্ষেপ করে। এই ওষুধগুলি জ্ঞানীয় পতনকে ধীর করে দেখানো হয়েছে।
বেটম্যান বলেন, “যারা ফলকগুলি সরানো হয়েছে তারা 30 শতাংশ ভাল যারা ফলকগুলি সরাননি।” “এটি ডিমেনশিয়া বন্ধ করে না। ডিমেনশিয়া এখনও চলতে থাকে, কিন্তু ধীর গতিতে।”
বেটম্যান বলেন, ট্রায়ালের বিষয় হল আলঝেইমারের লক্ষণগুলি স্পষ্ট হওয়ার আগেই চিকিত্সা শুরু করা হলে কী ঘটে তা অধ্যয়ন করা: “আপনি যদি এই ট্রায়ালগুলিতে চিকিত্সা করা লোকদের দিকে তাকান, যারা আগের পর্যায়ে আছে, আপনি যত আগের পর্যায়ে যাবেন, তারা তত ভালো হবে। তাদের মধ্যে কিছু আসলে স্থিতিশীল হয়েছে। এবং তাই, এটি যা নির্দেশ করে তা হল গুরুত্বপূর্ণ সময়কাল।”
একটি নির্দিষ্ট পরিবারের মধ্যে প্রাথমিক পর্যায়ে আলঝেইমার রোগের লক্ষণগুলি সাধারণত প্রায় একই বয়সে শুরু হয়, তাই গবেষকরা এই রোগ প্রতিরোধ করার চেষ্টা করার জন্য কখন চিকিত্সা শুরু করবেন তা নির্ধারণ করতে পারেন। “এই লোকেদের মধ্যে, আমাদের প্রায় 100-শতাংশ নিশ্চিত আছে যে তারা আলঝেইমার রোগ ডিমেনশিয়া পাবে,” বেটম্যান বলেছিলেন। “এবং আমরা জানি তারা কখন এটি পেতে চলেছে।”
যদিও এই বিরল মিউটেশনগুলি আল্জ্হেইমের রোগীদের এক শতাংশেরও কম জন্য দায়ী, তবে কখন চিকিত্সা শুরু করতে হবে সে সম্পর্কে শেখা পাঠগুলি প্রত্যেকের জন্য প্রযোজ্য হতে পারে।
“একটি মৃত্যুদণ্ড”
জ্যাক হেনরিচ ব্রুকলিনের একজন ব্রডওয়ে থিয়েটার ইলেকট্রিশিয়ান যিনি প্রাথমিকভাবে শুরু হওয়া জিনগুলির মধ্যে একটি বহন করেন। এই রোগটি তার দাদী, চাচা, বাবা এবং ভাইকে একই বয়সের সীমার মধ্যে বলে দাবি করেছে। “40 এর দশকে লক্ষণ এবং 50 এর দশকে মারা যাওয়া,” তিনি বলেছিলেন।
হেনরিচের বেড়ে ওঠার জন্য, আলঝেইমার শব্দটি ছিল “মৃত্যুদণ্ড।”
তিনি 2013 সালে বেটম্যানের গবেষণায় চিকিত্সা করা শুরু করেছিলেন। যদিও তিনি এখন নিশ্চিতভাবে লেকানেমাব নামক একটি অ্যান্টিবডি পাচ্ছেন, প্রথম সাত বছর তিনি জানতেন না যে তিনি অ্যান্টিবডি বা প্লাসিবো পাচ্ছেন কিনা। “আমি এমন একটি বয়সে ছিলাম যেখানে আমার লক্ষণ দেখানো উচিত ছিল,” হেনরিক্স বলেছিলেন, “এবং আমি এখন এমন একটি বয়সে এসেছি যে সম্ভবত আমার বেঁচে থাকাও উচিত নয়।”
তার স্ত্রী ব্রডওয়ে পরিচালক রাচেল শ্যাভকিন। তিনি বলেছেন গত তিন বছরে, তিনি মাঝে মাঝে একটি প্রশ্ন পুনরাবৃত্তি করবেন, কিন্তু অন্যথায় বিশ বছর আগে তার প্রেমে পড়ার পর থেকে তিনি কোন জ্ঞানীয় পতন দেখাননি। “জেক এখন 51 বছর বয়সী, যে বয়স তার বাবা মারা যাওয়ার সময় ছিল,” সে বলল।
ট্রাম্প প্রশাসনের বাজেট কমানো হয়েছে আল্জ্হেইমের গবেষণায় লক্ষ লক্ষ ডলার বন্ধ বা বিলম্বিত করেছে. পরিস্থিতি ইতিমধ্যে বেটম্যানের বিচারে প্রভাব ফেলেছে। “এটি একটি অনিশ্চিত সময়,” তিনি বলেন. “গবেষণা একটি বিল্ডিং তৈরি করা বা একটি দেয়াল আঁকার মতো নয় যেখানে আপনি শুরু করতে পারেন এবং তারপরে কয়েক বছরের জন্য থামতে পারেন এবং তারপরে ফিরে যান এবং আপনি যা করছেন তা আবার শুরু করুন। এটি একটি শিশুকে খাওয়ানোর মতো অনেক বেশি … আপনি যদি কয়েক সপ্তাহের জন্য এটি করা বন্ধ করেন তবে এটি অপূরণীয়।”
“আসুন এই রোগের উপর ডাবল ডাউন করি”
ফেডারেল গবেষণার অর্থ হুমকির মুখে, পরোপকারী বিল গেটস বলেছেন যে বিনিয়োগ হ্রাসের প্রভাব যেকোনো অগ্রগতি বিলম্বিত করে। “এই তরুণ গবেষকদের বিভিন্ন ধারণা বিবেচনা করতে হবে এমন তথ্য পাঁচ বছর আগের তুলনায় অনেক ভালো,” তিনি বলেছিলেন। “সুতরাং, এই সেই সময় যেখানে আপনি মনে করেন, বাহ, আসুন এই রোগের উপর দ্বিগুণভাবে কাজ করি।”
গেটস ঠিক সেটাই করছেন। বিলিয়নেয়ার মাইক্রোসফ্টের সহ-প্রতিষ্ঠাতা আল্জ্হেইমার মোকাবেলায় শিল্প এবং সরকারকে একত্রিত করতে তার সম্পদ এবং প্রভাব ব্যবহার করছেন। তিনি ইতিমধ্যে ব্যক্তিগতভাবে $300 মিলিয়নেরও বেশি বিনিয়োগ করেছেন। “আমি এটির সাথে খুব জড়িত থাকব,” তিনি বলেছিলেন।
এই ধরনের সম্ভাবনার সময়ে, তহবিল সম্পর্কে অনিশ্চয়তা গতির হুমকি দিচ্ছে। “এটি বাতাসে বেশ উপরে,” গেটস বলেছিলেন। “আপনি যদি গবেষকদের সাথে কথা বলেন, তারা অনিশ্চয়তার সাথে মোকাবিলা করছে, তারা কি তরুণদের নিয়োগ করবে, নাকি নতুন যন্ত্রপাতি কিনবে? এবং তাই, আশা করি আগামী কয়েক মাসের মধ্যে, এটি সমাধান হয়ে যাবে এবং আপনি জানেন যে আমরা সম্পূর্ণ গতিতে এগিয়ে যেতে পারি।”
গেটস জনস্বাস্থ্যের উন্নতির জন্য তার ভাগ্যের একটি উল্লেখযোগ্য পরিমাণ ব্যয় করেছেন। এবং তার জন্য, এটি তাই ঘটে আলঝেইমার ব্যক্তিগত। বিল গেটস সিনিয়র, একজন অ্যাটর্নি এবং জনহিতৈষী যিনি পাঁচ বছর আগে 94 বছর বয়সে মারা গিয়েছিলেন, তারও আলঝেইমার ছিল৷ “তিনি 24 ঘন্টা যত্ন নেওয়ার জন্য যথেষ্ট ভাগ্যবান,” গেটস বলেছিলেন। “কিন্তু এমন কোন ওষুধ ছিল না, না, এমন কিছু ছিল না যা তার জ্ঞান ফিরিয়ে আনতে পারে।”
গেটস প্রাথমিক রোগ নির্ণয়, চিকিত্সা এবং পরীক্ষায় রোগীর তালিকাভুক্তির উন্নতির জন্য গবেষণাকে সমর্থন করছেন। এবং – আশ্চর্য – তিনি কৃত্রিম বুদ্ধিমত্তার জন্য একটি বিশাল ভূমিকা দেখেন। “এআই আমাদের সবকিছুকে প্রভাবিত করতে চলেছে,” তিনি বলেছিলেন। “মস্তিষ্কের জীববিদ্যা এতটাই জটিল যে AI এর বিপুল পরিমাণ ডেটা নেওয়ার এবং সেই ডেটার অর্থ খুঁজে পাওয়ার অর্থ হল এই গবেষণাটি অনেক দ্রুত হতে চলেছে।”
প্রাথমিকভাবে শুরু হওয়া ক্লিনিকাল ট্রায়ালগুলি বিশ্বের 40 টি সাইটে শত শত লোককে জড়িত করে কমপক্ষে আরও পাঁচ বছর অব্যাহত থাকবে বলে আশা করা হচ্ছে। সফল হলে, এটি একটি সাধারণ রক্ত পরীক্ষার মাধ্যমে আলঝেইমারের জন্য নিয়মিত স্ক্রীনিং শুরু করতে পারে, ঠিক যেমন আমরা এখন উচ্চ কোলেস্টেরল এবং ডায়াবেটিসের জন্য করি।
মানুষ এখন পরীক্ষা করা যেতে পারে? বেটম্যান বলেছেন, “এই মুহূর্তে ওষুধে, আমরা উপসর্গ ছাড়াই লোকেদের পরীক্ষা করি না, কারণ উপসর্গহীন লোকেদের মধ্যে চিকিত্সা এখনও কাজ করে বলে প্রমাণিত হয়নি।”
কার্যকর চিকিত্সা খোঁজা গবেষণার একটি উত্তপ্ত ক্ষেত্র, এবং এতে ওষুধের ককটেল দেওয়া অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে যা শুধুমাত্র অ্যামাইলয়েড নয়, অন্যান্য সম্ভাব্য অপরাধীদেরও লক্ষ্য করে, যেমন মস্তিষ্কের প্রদাহ এবং টাউ নামক একটি ক্ষতিকারক স্নায়ু কোষ প্রোটিন।
বেটম্যান বলেছিলেন, “যদি এই বিচারটি ধরে থাকে এবং আমরা বছরের পর বছর ধরে এই লোকেদের সুরক্ষিত সুবিধা প্রদর্শন করতে পারি, তবে আমি আসলে মনে করি যে চলমান প্রতিরোধ পরীক্ষায় অদূর ভবিষ্যতে কী ঘটবে তা ভবিষ্যদ্বাণী করবে: তারা ইতিবাচক হবে, তারা কাজ করবে, তারা মানুষকে স্মৃতিভ্রংশ-মুক্ত জীবন দেবে।”
সুতরাং, জেক হেনরিক্স তার মস্তিষ্কের কার্যকারিতা নিরীক্ষণের জন্য নিয়মিত এমআরআই, শারীরিক, মেমরি পরীক্ষা, মেরুদণ্ডের ট্যাপ এবং পিইটি স্ক্যান করেন এবং দেখতে পান যে তিনি প্রায় নির্দিষ্ট জেনেটিক নিয়তি প্রতিরোধ করতে পারেন কিনা।
চার বছর বয়সী স্যাম হেনরিকস বিজ্ঞানে বিশ্বাস থেকে কী আসতে পারে তার জীবন্ত প্রমাণ – এবং বিশ্বাসের একটি লাফ।
আমি জ্যাককে জিজ্ঞাসা করলাম, “আপনি শেষ পর্যন্ত কি বলতে বাধ্য করেছেন, আপনি কি জানেন, যদিও তার জিন পাওয়ার সম্ভাবনা 50-শতাংশ আছে, আমরা এগিয়ে গিয়ে বাচ্চা নেওয়ার চেষ্টা করব?”
“কারণ আমি এই গবেষণার অংশ হয়েছি, এবং এটি কার্যকর বলে মনে হচ্ছে,” জ্যাক উত্তর দিয়েছিলেন। “এটি আমাকে আশা দিয়েছে যে আল্জ্হেইমের রোগটি এমন একটি বিষয় যা আমরা ভবিষ্যতে ভয় পাব না। যেকোনো কিছু ঘটতে পারে। কিন্তু এখনই, আমার আশা আছে।”
একটি উদ্ধৃতাংশ পড়ুন: “গতকালের পর দিন: ডিমেনশিয়ার মুখে স্থিতিস্থাপকতা”
ফটোগ্রাফার জো ওয়ালেস আলঝাইমারের সাথে বসবাসকারী পরিবারের গল্পগুলি ক্রনিক করেছেন।
ওয়েব এক্সক্লুসিভ: অ্যালঝাইমার গবেষণা সম্পর্কে বিল গেটসের সাথে একটি বর্ধিত সাক্ষাৎকার দেখুন (ভিডিও)
আরও তথ্যের জন্য:
জে কার্নিস প্রযোজিত গল্প। সম্পাদক: জেসন শ্মিট।
আরও দেখুন:
