তারা সহজেই কংগ্রেসনাল কর্মীদের জন্য ভুল হতে পারে, দিনের মুখোমুখি হতে অনিচ্ছুক, তবে এগুলি দেশের সর্বাধিক দক্ষ ক্যান্সার বিশেষজ্ঞদের মধ্যে, প্রতিনিধি, সিনেটর এবং কর্মীদের সাথে বৈঠক করে। তাদের মধ্যে: বাল্টিমোরের রাস্তা থেকে জন হপকিন্স কিমেল ক্যান্সার সেন্টারের উপ -পরিচালক ড। এলিজাবেথ জাফি; এবং 35 বছরেরও বেশি সময় ধরে আইওয়াতে ক্যান্সার বিশেষজ্ঞ ডাঃ জর্জ ওয়েইনার, যিনি আরও গবেষণা তহবিলের জন্য কংগ্রেসকে লবি করার জন্য প্রায়শই উড়ে এসেছিলেন।
ক্যান্সার গবেষণার জন্য তদবির, তিনি বলেছেন, খোলা দরজায় ধাক্কা দেওয়ার মতো ব্যবহৃত হত। ওয়েইনার বলেছিলেন, “আমি যখন এসেছি বেশিরভাগ সময় আমি ডেমোক্র্যাটস এবং রিপাবলিকানদের সাথে দেখা করেছি এবং আমরা ক্যান্সার গবেষণার জন্য দ্বিপক্ষীয় সমর্থন সম্পর্কে কথা বলেছি।” “এই প্রথম আমি অনুভব করেছি যে আমাদের সামনে আমি যে ধরণের অগ্রগতি দেখছি তা করার আমাদের দক্ষতায় একটি অস্তিত্বের সংকট রয়েছে।”
সিবিএস নিউজ
আজকাল, কথোপকথনটি প্রায় হাজার হাজার ছাঁটাই… গবেষণায় বিলম্ব… বিশাল বাজেট কাট – জাতীয় ক্যান্সার ইনস্টিটিউটের জন্য অর্থায়নে 40% প্রস্তাবিত কাটা কাছাকাছি।
“আমি প্রতিদিন সকালে আমার ফোনের দিকে তাকিয়ে ঘুম থেকে উঠি: আমি কি জাতীয় ক্যান্সার ইনস্টিটিউট থেকে একটি ইমেল পেয়েছি যে আমি আর আমার অনুদান পাচ্ছি না?” জাফি বলেছেন।
সে কি এখনও প্রভাব অনুভব করেছে? “ওহ, হ্যাঁ, আমরা অবশ্যই প্রভাবটি অনুভব করেছি, যেখানে লোকেরা চলে যাচ্ছে,” জাফি জবাব দিয়েছিল। “সুতরাং, আমাদের ক্লিনিকাল গবেষণা অভিযানে, যা গবেষণা নার্সদের প্রশিক্ষণ দিতে কয়েক বছর সময় নেয়, সমন্বয়কারীদের প্রশিক্ষণ দিতে দুই বছর সময় নেয়, ছয় থেকে 12 মাস সময় নেয়, এই লোকেরা চলে যাচ্ছে কারণ তহবিল আসছে না।”
আমি জিজ্ঞাসা করলাম, “তারা যদি পিছনে কাটতে থাকে তবে ডাঃ জাফি বলার কতক্ষণ আগে, ‘এটা’?”
“আমাকে সত্যি বলতে হবে, এমন কিছু দিন আছে যখন আমি অনুভব করি,” তিনি জবাব দিয়েছিলেন। “তবে আমি চারপাশে তাকাই এবং আমার মনে হয় আমি আমাদের রোগীদের কাছে অসাধু হয়ে যাব। আমরা ক্যান্সার গবেষণায় একটি প্রযুক্তিগত বিপ্লবে আছি। আমরা দ্রুত আবিষ্কার করছি যা আমরা দশ বছর আগেও করতে পারি না।”
“আপনি কোন দামে জীবন রাখেন?”
কেভিন কলাহান ভিয়েতনামে একজন সামুদ্রিক ছিলেন যখন তিনি সবেমাত্র কোনও জমির খনিতে পা রেখে বেঁচে ছিলেন। কয়েক দশক পরে, তিনি একটি হত্যাকারী রোগ: অগ্ন্যাশয় ক্যান্সার দ্বারা নির্ণয় করা হয়েছিল। প্রথম এসেছিল সার্জারি এবং কেমো। এখন, তিনি একটি ক্লিনিকাল ট্রায়ালের অংশ, যেখানে ডাঃ জাফি এবং তার সহকর্মী ডাঃ নীহ জায়েদী এসেছিলেন, অগ্ন্যাশয় ক্যান্সার পুনরাবৃত্তি থেকে রোধ করতে একটি ভ্যাকসিন বিকাশের জন্য কাজ করছেন।
আমি কলাহানকে জিজ্ঞাসা করলাম, “আপনি যখন এখনই কিছু বিতর্ক দেখছেন যা দেখছেন, এবং এটি জাতীয় ক্যান্সার ইনস্টিটিউট এবং এনআইএইচ এর সাথে সম্পর্কিত …”
“এটি আমার ঘাড়ের পিছনে চুল উত্থাপন করে,” তিনি জবাব দিলেন।
বেথ ক্যালাহান প্রথমে ক্লিনিকাল ট্রায়াল সম্পর্কে এতটা নিশ্চিত ছিলেন না, তবে কেভিন এর মধ্যে যা কিছু ঘটেছিল তা নিয়ে চিন্তাভাবনা থামাতে পারেননি – অনুমোদিত চিকিত্সা হিসাবে কেমোথেরাপি পাওয়া। “তারা আমাকে তিনটি ওষুধ দিয়ে গুলি করত, এবং চতুর্থটি আমি আমার বুকে একটি ছোট ব্যাগ নিয়ে বাড়িতে যেতাম, এবং এটি শুক্রবার পর্যন্ত বেরিয়ে আসত না। এটি 40 ঘন্টা ধরে করতে হয়েছিল। আমি নিজেকে ভেবেছিলাম, ‘কতজন দরিদ্র জারজরা পরীক্ষা করে গিয়েছিল যে এটি করার জন্য?’ সুতরাং আমি ভেবেছিলাম, ‘যদি আমি কিছু করতে পারি তবে আমি অধ্যয়নের সাথে যেতে পেরে আরও বেশি খুশি এবং আমি পরে অন্য কাউকে সহায়তা করতে পারি কিনা তা দেখে ((এই) এই ভ্যাকসিনটি বিকাশ করতে পারি।’
সিবিএস নিউজ
অগ্ন্যাশয় ক্যান্সার বিশেষত কদর্য, এমনকি কেভিনের মতো এটি খুব তাড়াতাড়ি সনাক্ত করা হয়েছে। তারা তাকে যে পরীক্ষামূলক ভ্যাকসিন পরিচালনা করে চলেছে তা আশাব্যঞ্জক, তবে জাফির মতে, পুনরাবৃত্তির সম্ভাবনা ৮০%, এবং পাঁচ বছরে একজন রোগীর বেঁচে থাকার সম্ভাবনা 20%।
তবুও, কেভিন পুনরাবৃত্তি ছাড়াই সাড়ে চার বছর বাইরে, “সেই বিচারের ক্ষেত্রে ভ্যাকসিন প্রাপ্ত রোগীদের একটি ছোট দলগুলির একটি অংশ যারা তাঁর মতো, পুনরাবৃত্তি ছাড়াই ভাল করছেন,” জাফি বলেছিলেন।
আমি জিজ্ঞাসা করলাম, “এটি কি ভ্যাকসিন ছাড়া অন্য কিছু হতে পারে?
জাফি জবাব দিয়েছিল, “আমরা এটি বিশ্বাস করি না। এটি কোনও ক্যান্সার নয় যেখানে কখনও কখনও এটি অন্যান্য সময়ের তুলনায় কম আক্রমণাত্মক দেখায় This
এবং এখনও অবধি, এটি নেই। কেভিন বলেছেন, “নীচের লাইন, আমি ক্যান্সার মুক্ত” “
এখন কলাহানরা কেভিনের ভ্যাকসিনের বিচারের সাথে – বা এমনকি থামাতে – বা এমনকি থামাতে পারে এমন কাটগুলি উদ্বিগ্ন।
আমি বলেছিলাম, “তারা দাবি করে যে তারা সত্যিকার অর্থে গবেষণা করছে এমন কোনও ব্যক্তির উপর তারা কোনও বিজ্ঞানের পিছনে কাটছে না।”
“আমি এক মিনিটের জন্য এটি বিশ্বাস করি না,” কেভিন বলেছিলেন।
করদাতাদের দ্বারা বিনিয়োগ করা অর্থের মূল্য কিনা জানতে চাইলে বেথ প্রতিক্রিয়া জানিয়েছিলেন: “আপনি জীবনকে কী দাম রাখেন? এটি আমাদের জীবন। এটি আমাদের বাচ্চাদের জীবন It’s এটি আমাদের নাতি -নাতনিদের জীবন। আপনি কী দাম রাখেন? আমরা কেবল পৃথক গবেষণা কর্মসূচির জন্য তহবিল কাটানোর কথা বলছি না। আমরা এই দেশটির জন্য যা একটি উপহার দিয়েছি, যা আমাদের এই দেশে যা ছিল তা কি এই দেশটির জন্য রয়েছে, যা এই দেশটির জন্য যা ছিল তা কী,” যা এই দেশগুলির জন্য যা ছিল তা কী, “
ওয়াশিংটন ডিসির ঠিক বাইরে অবস্থিত, জাতীয় ক্যান্সার ইনস্টিটিউট হ’ল জাতীয় স্বাস্থ্য ইনস্টিটিউটগুলির মুকুট রত্ন। এটিও সবচেয়ে ব্যয়বহুল। এর বাজেট গত বছর ছিল billion 7 বিলিয়ন।
ডাঃ ওয়েইনার উল্লেখ করেছিলেন, “মেরি লাস্কার, যিনি একজন উজ্জ্বল মহিলা ছিলেন এবং প্রকৃতির একটি শক্তি যিনি ক্যান্সারের বিরুদ্ধে মূল যুদ্ধে রিচার্ড নিক্সনের সাথে কাজ করেছিলেন, তিনি বলেছিলেন, ‘আপনি যদি গবেষণা ব্যয়বহুল বলে মনে করেন তবে রোগ চেষ্টা করুন।’
ট্রাম্প প্রশাসন $ 7 বিলিয়ন ক্যান্সারের বাজেটকে প্রায় 4.5 বিলিয়ন ডলারে কেটে দেওয়ার প্রস্তাব দিচ্ছে। ওয়েইনার মনে করেন যে চিকিত্সা গবেষণায় বিশ্বের নেতা হিসাবে আমেরিকার বহুল স্বীকৃত অবস্থান একটি টিপিং পয়েন্টে রয়েছে। “অগ্রগতি বিনিয়োগের সমানুপাতিক হবে,” তিনি বলেছিলেন। “সুতরাং, তহবিল নাটকীয়ভাবে হ্রাস পেলে অগ্রগতি পুরোপুরি থামবে না But তবে এটি যত বেশি কমবে এবং এটি যত বেশি কমবে, ধীর অগ্রগতি হবে।
“তবে রোগীদের ক্ষেত্রে এটি হয় না,” তিনি বলেছিলেন। “গবেষক হিসাবে আমাদের কাজ হ’ল সেই রোগীদের যত তাড়াতাড়ি সম্ভব সহায়তা করার জন্য সেই অগ্রগতিগুলি নিয়ে আসা, কারণ সেই রোগীরা অপেক্ষা করতে পারেন না।”
এটি নাটালি ফেল্পসের দ্বিধাদ্বন্দ্বকে একটি টি -তে বর্ণনা করবে।
“ক্যান্সার কখন রাজনৈতিক?
নাটালি ফেল্পসের স্টেজ 4 মেটাস্ট্যাটিক কলোরেক্টাল ক্যান্সার রয়েছে। তিনি এবং তার স্বামী জেফ ওয়াশিংটন স্টেটে থাকেন।
“আমাদের একটি ছেলে, একটি মেয়ে এবং একটি বিশাল জার্মান শেফার্ড, খুব গড় আমেরিকান,” তিনি বলেছিলেন। “এবং আমি সবসময় আশা করেছিলাম, যদি আমার কোনও ক্লিনিকাল ট্রায়াল প্রয়োজন হয় তবে আমার মতো ছিল, ‘আমি এনআইএইচ -তে যাব I’m আমি বিশ্বের শীর্ষ জায়গায় যাব।'”
গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল ক্যান্সারে আক্রান্ত রোগীদের প্রায় এক চতুর্থাংশে টিউমার সঙ্কুচিত করে এমন একটি প্রতিশ্রুতিবদ্ধ ব্রেকথ্রু ইমিউনোথেরাপি চিকিত্সার জন্য যোগ্য কিনা তা নির্ধারণের জন্য ফিল্পসকে এনআইএইচ -তে পরীক্ষার জন্য আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল। তিনি বলেছিলেন, “যখন আমাকে ফিরে যাওয়ার জন্য আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল, তখন আমার ক্যান্সার রোগীরা আমাকে অভিনন্দন জানিয়েছিলেন They তারা এমন ছিল, ‘আপনি এটি তৈরি করেছেন!’ আপনি যখন ক্যান্সারের রোগী হন তখন এটি অলিম্পিকে তৈরি করার মতো “”
পারিবারিক ছবি
ক্লিনিকাল ট্রায়ালটি ক্যান্সার গবেষণার ক্ষেত্রে একজন কিংবদন্তি ডাঃ স্টিভেন রোজেনবার্গ পরিচালনা করেছেন, যিনি এখনও তাঁর আটকের দশকের মধ্যবর্তী সময়ে অনুশীলন করছেন। “আচ্ছা, তিনি একটি মেটাস্ট্যাটিক ক্যান্সারে আক্রান্ত এক যুবতী, এবং তাই এটি একটি মরিয়া পরিস্থিতি। আমরা এখানে জাতীয় ক্যান্সার ইনস্টিটিউটে দেখি এমন প্রতিটি রোগী যে সমস্ত স্ট্যান্ডার্ড চিকিত্সার মাধ্যমে দেখি।
মে মাসের শেষের দিকে, নাটালি ফেল্পস অবশেষে রোজেনবার্গের ক্লিনিকাল পরীক্ষার জন্য যোগ্যতা অর্জন করেছিলেন। তবে এনআইএইচ -তে বাজেট কাটা ইতিমধ্যে বিচারকে ধীর করে দিয়েছে। এনআইএইচ প্রায় 1,500 কর্মচারী হারিয়েছে।
রোজেনবার্গ বলেছিলেন, “আমরা দু’জন প্রযুক্তিবিদকে হারিয়েছি যা রোগীদের চিকিত্সার জন্য ব্যবহৃত উপকরণগুলি উত্পাদন করতে জড়িত।”
“এবং এটি একটি উল্লেখযোগ্য বিলম্বের কারণ হবে?” আমি জিজ্ঞাসা। “যখন আমি ‘তাৎপর্যপূর্ণ’ বলি, তখন আমার অর্থ নাটালির ক্ষেত্রে সে মনে করে যে এটি এক মাসের মধ্যে বিলম্বিত হয়েছে। এটি কি সঠিক?”
“এটা ঠিক।”
“এক মাস তার জন্য সমালোচনা হতে পারে।”
রোজেনবার্গ বলেছিলেন, “আপনার যখন মেটাস্ট্যাটিক ক্যান্সার বাড়ছে তখন এটি অবশ্যই পারে।”
এই এক মাসের বিলম্বের অর্থ নাটালির বিশেষায়িত ইমিউন সেল থেরাপি জুলাইয়ের শেষের দিকে প্রস্তুত হবে না। আমি তাকে বলেছিলাম, “আমি জানি না যে উপযুক্ত প্রশ্নের মতো মনে হচ্ছে You আপনাকে অবশ্যই বিধ্বস্ত হতে হবে।”
“আচ্ছা, হ্যাঁ, টেড,” সে জবাব দিল। “আমার দ্বিতীয় সন্তানের জন্ম দেওয়ার পরে কোভিডের সময় আমি 2020 সালে নির্ণয় করেছি। এবং আমার সন্তানের জীবনের প্রথম বিটটি আমার সাথে সংযুক্ত কেমোথেরাপি পাম্পের সাথে বোতলগুলি করতে হয়েছিল।
“আমি অনেক কিছু সহ্য করেছি, এবং এখন কেবল তহবিল কাটানোর কারণে আমার আরও একটি বাধা আছে?” তিনি বললেন। “আমি বলতে চাইছি, আমার স্বামী এবং আমি এটি বিশ্বাস করতে পারি না। ক্যান্সার কখন রাজনৈতিক?”
সাম্প্রতিক একটি অনলাইন বিবৃতিতে, এনআইএইচ পরিচালক জে ভট্টাচার্য বাজেট কাটা এবং কর্মচারী ছাঁটাই সম্পর্কে উদ্বেগের দিকে এগিয়ে যান। তিনি বলেছিলেন, “বর্তমান পুনর্গঠনের বিষয়ে, কোনও ক্লিনিকাল ট্রায়াল বিলম্বিত হয়নি, বা কোনও অংশগ্রহণকারীকে কোনও ক্লিনিকাল ট্রায়াল থেকে বাদ দেওয়া হয়নি …”
নাটালি ফেল্পস কেবল একজন রোগী, অনেকের মধ্যে একটি ক্ষেত্রে; তবে একটি ক্লিনিকাল পরীক্ষায় তার অংশগ্রহণ বিলম্বিত হয়েছিল, কারণ দু’জন বিশেষায়িত প্রযুক্তিবিদকে ছেড়ে দেওয়া হয়েছিল।
এবং সেই বিলম্বটি ধ্বংসাত্মক প্রমাণিত হয়েছে। তিনি কয়েক দিন আগে এনআইএইচ থেকে একটি ভিডিও বার্তা পাঠিয়েছিলেন:
“আমি আজ আমার পরীক্ষার ফলাফল পেয়েছি এবং আমি পাস করি নি,” তিনি বলেছিলেন। “আমার বেশ কয়েকটি নতুন মস্তিষ্কের টিউমার রয়েছে, এবং আমার পক্ষে এই বিচারে অংশ নেওয়া নিরাপদ নয়। আমি এখানে চিকিত্সার জন্য ফিরে আসতে পারতাম টিউমারগুলি বিকিরণ হওয়ার পরে প্রায় ছয় সপ্তাহের পরে, তবে শর্ত থাকে যে রেডিয়েশনের সফল। আমি জানি না It’s এটি অনেক দিন।”
বাজেটের কাটগুলির জন্য যা বিলম্বের কারণ হিসাবে চিহ্নিত ছাঁটাইয়ের কারণ হয়েছিল, সম্ভবত তারা ব্যক্তিগত কিছুই ছিল না তা শিখতে খুব বেশি সাহায্য করবে না।
আরও তথ্যের জন্য:
গল্পটি প্রযোজিত ডিয়ারড্রে কোহেন। সম্পাদক: এড জিভনিশ।
আরও দেখুন:
