নতুনআপনি এখন ফক্স নিউজ নিবন্ধ শুনতে পারেন!
চারটি আমেরিকান পরিবার তাদের বাচ্চাদের একটি ধ্বংসাত্মক জেনেটিক রোগ থেকে বাঁচাতে মরিয়া। নিরাময় বিদ্যমান – তবে একটি ক্লিনিকাল ট্রায়াল তহবিলের জন্য $ 1.15 মিলিয়ন জোগাড় করা তাদের উপর নির্ভর করে।
এই পরিবারের প্রত্যেকটির স্পাস্টিক প্যারাপ্লেজিয়া 50 (এসপিজি 50) সহ একটি শিশু রয়েছে, এটি একটি বিরল স্নায়বিক ব্যাধি যা বিশ্বের 100 জনেরও কম লোককে প্রভাবিত করে।
ফক্স নিউজ ডিজিটালের সাথে একটি অন-ক্যামেরা সাক্ষাত্কারে, পরিবারগুলি চিকিত্সা সুরক্ষিত করার জন্য সময়ের বিরুদ্ধে তাদের প্রতিযোগিতার কথা বলেছিল। (নিবন্ধের শীর্ষে ভিডিওটি দেখুন))
ক্লিনিকাল ট্রায়াল সংরক্ষণ করতে মাদার ফ্র্যান্টিক যা তার মেয়েকে নিরাময় করতে পারে: ‘চিকিত্সা একটি ফ্রিজে বসে আছে’
পরিবারগুলির লক্ষ্য হ’ল মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে বিচার শুরু করার জন্য অক্টোবরের শেষের দিকে $ 1.15 মিলিয়ন জোগাড় করা তারা তহবিল সংগ্রহের প্রচেষ্টায় সহায়তা করার জন্য জ্যাকের কর্নার নামে একটি অলাভজনক সংস্থা স্থাপন করেছে।
এসপিজি 50 কী?
এসপিজি 50 একটি শিশুর বিকাশকে ধীর করে দেয়, ধীরে ধীরে জ্ঞানীয় দুর্বলতা, পেশী দুর্বলতা, বক্তৃতা প্রতিবন্ধকতা এবং শেষ পর্যন্ত পক্ষাঘাতের দিকে পরিচালিত করে, জাতীয় সংস্থা ফর রেয়ার ডিসঅর্ডার অনুসারে।
(বাম থেকে ডান) নওমি লকার্ড, মিলা উড, ক্যাড জবসিস এবং লিংকন মেডেইরোসগুলি সমস্তই জেনেটিক ডিজিজ এসপিজি 50 দ্বারা নির্ণয় করা হয়েছে। (লিন্ডসে জেন ফটোগ্রাফি; এরিকা মিলস; লেয়া সেরেনা ফটোগ্রাফি; ক্যান্ডিস জিন ফটোগ্রাফি)
টেক্সাস স্টেট হেলথ সার্ভিসেস বিভাগের মহামারীবিদ এবং ড্রাগওয়াচের মেডিকেল অবদানকারী ডাঃ ইভ এলিজাবেথ পেনি ড।
“এসপিজি 50 আক্রান্ত শিশুরা প্রাথমিক বিকাশের বিলম্ব, পেশী দুর্বলতা এবং স্পাস্টিটিটি অনুভব করতে পারে,” তিনি আরও বলেছিলেন। “সময়ের সাথে সাথে, লক্ষণগুলি আরও খারাপ হতে পারে, ক্ষতিগ্রস্থ ব্যক্তিদের পক্ষে প্রতিদিনের ক্রিয়াকলাপগুলি হাঁটাচলা করা এবং সম্পাদন করা শক্ত করে তোলে।”
এসপিজি 50 এর জন্য বর্তমানে মার্কিন খাদ্য ও ওষুধ প্রশাসন (এফডিএ) দ্বারা অনুমোদিত কোনও চিকিত্সা নেই। যাইহোক, একটির অস্তিত্ব রয়েছে, কানাডার একজন পিতা টেরি পিরোভোলাকিসকে ধন্যবাদ, যার পুত্র 2017 সালে নির্ণয় করা হয়েছিল।
পিতা তার ছেলেকে একটি বিরল রোগ থেকে বাঁচানোর জন্য একটি ড্রাগ তৈরি করেছিলেন, এখন অন্যান্য পরিবারগুলি এটি পেতে মরিয়া
পিরোভোলাকিস তার ছেলের রোগ নির্ণয়ের বিষয়ে ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন, “তারা আমাদের কেবল বাড়িতে গিয়ে তাকে ভালবাসে – এবং বলেছিল যে তিনি 10 বছর বয়সে কোমর থেকে পক্ষাঘাতগ্রস্থ হয়ে পড়বেন এবং 20 বছর বয়সে চতুর্ভুজযুক্ত হবে।” “তারা বলেছিল যে সে কখনই হাঁটতে বা কথা বলবে না, এবং তাঁর সারাজীবন সমর্থন প্রয়োজন।”
এই ফলাফলটি মেনে নিতে অস্বীকার করে, পিরোভোলাকিস তার ছেলেকে বাঁচানোর মিশন শুরু করেছিলেন – তিনি তার সঞ্চয়কে তরল করে দিয়েছিলেন, অসংখ্য বিশেষজ্ঞের সাথে সাক্ষাত করেছিলেন এবং জিন থেরাপি তৈরির জন্য বিজ্ঞানীদের অর্থ প্রদান করেছিলেন।
আরকানসাসের জুনাও থেকে এমা এবং ডিলান জবসিসের একটি 4 বছরের ছেলে ক্যাড (চিত্রযুক্ত) রয়েছে, যিনি 2023 সালে এসপিজি 50 এর সাথেও ধরা পড়েছিলেন। (লেয়া সেরেনা ফটোগ্রাফি)
2022 সালের মার্চ মাসে, তার ছেলে জিন থেরাপি পেয়েছিল এবং এখন সমৃদ্ধ হচ্ছে। এরপরে পিরোভোলাকিস মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে দ্বিতীয় ধাপের একটি গবেষণা শুরু করেছিলেন, যা আরও তিনটি সন্তানের সাথে চিকিত্সা করেছিল। সকলেই জানিয়েছেন যে এই রোগটি অগ্রগতি বন্ধ করে দিয়েছে এবং তাদের জ্ঞান উন্নত হয়েছে।
এখন, লক্ষ্যটি হ’ল একটি ধাপের 3 ফেজের বিচারে স্থানান্তরিত করা, যা আরও শিশুদের চিকিত্সা করার অনুমতি দেবে-তবে ড্রাগটি এখনও এফডিএ-অনুমোদিত নয়, তাই পরিবারগুলিকে নিজেই বিচারের জন্য তহবিল সংগ্রহ করতে হবে।
চারটি পরিবার, একটি বিরল রোগ
কলোরাডোর লিটলটন থেকে আসা রেবিকাঃ লকার্ড তার 4 বছর বয়সী নাওমির সাথে চিকিত্সা করতে মরিয়া, যিনি 2023 সালে এসপিজি 50-এ ধরা পড়েছিলেন।
তার ছোট শিশু জ্যাকও এসপিজি 50 দ্বারা নির্ণয় করা হয়েছিল এবং তার ছোট বয়সের কারণে পূর্ববর্তী বিচারে থেরাপি পেয়েছিলেন।
কলোরাডোর লিটলটন থেকে আসা লকার্ড পরিবার তাদের 4 বছর বয়সী নাওমির সাথে চিকিত্সা করার জন্য লড়াই করছে, যিনি 2023 সালে এসপিজি 50 দ্বারা ধরা পড়েছিলেন। (লিন্ডসে জেন ফটোগ্রাফি)
“নওমি হাঁটতে অক্ষম এবং গতিশীলতার জন্য হুইলচেয়ার রয়েছে, যখন জ্যাক ওয়াকারের সাহায্যে দ্রুত এগিয়ে চলেছে,” লকার্ড ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন। “নওমির যোগাযোগের জন্য তিনি ব্যবহার করেন এমন কয়েকটি শব্দ এবং অঙ্গভঙ্গি রয়েছে, যখন জ্যাক তার অঙ্গভঙ্গি এবং আমরা কী বলি তার বোঝার সাথে এগিয়ে চলেছেন।”
“প্রতিটি দিন, আমরা এতটাই কৃতজ্ঞ যে জ্যাক অল্প বয়সেই অর্থবহ চিকিত্সা পেয়েছিল।
বিরল এএলএস টাউটস ‘অলৌকিক ওষুধ’ সহ মা যা তার রোগ বন্ধ করে দিয়েছে
আরকানসাসের জুনাও থেকে এমা এবং ডিলান জবসিসের একটি 4 বছরের ছেলে ক্যাড রয়েছে, যিনি 2023 সালেও নির্ণয় করেছিলেন।
“এখনই, ক্যাড এখনও তার ওয়াকারের সাথে স্বল্প দূরত্বে হাঁটতে সক্ষম, তবে চিকিত্সা ছাড়াই আমরা জানি যে তিনি সেই ক্ষমতাটি হারাবেন,” এমা জবসিস ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন।
“আটটি ডোজ রয়েছে, বসে থাকা এবং এমন শিশুদের জন্য অপেক্ষা করার অপেক্ষায় রয়েছে যাদের এতটা মরিয়া হয়ে ওঠে।”
“এই মুহুর্তে, আমরা আমাদের পুত্রকে দক্ষতা এবং স্বাধীনতা হারাতে দেখার ভয়ে প্রতিদিন বেঁচে থাকি যে তিনি অর্জন করতে এত পরিশ্রম করেছেন। চিকিত্সা ব্যতীত ক্যাডের ভবিষ্যত হ্রাসের একটি – অবশেষে হাঁটার ক্ষমতা হারাতে, নিজেকে খাওয়ানোর ক্ষমতা হারাতে এবং তাকে যে কাজ করে তা করে এমন কাজগুলি করে।”
ওরেগনের সায়ো থেকে আসা জর্ডান এবং কোডি মেডেইরোসকে জানতে পেরে ধ্বংস হয়ে গিয়েছিল যে তাদের ৪ বছরের ছেলে লিংকনের এসপিজি 50 রয়েছে।
আরকানসাসের জুনাও থেকে এমা এবং ডিলান জবসিসের একটি 4 বছরের ছেলে ক্যাড রয়েছে, যিনি 2023 সালে এসপিজি 50-এ ধরা পড়েছিলেন। (ক্যান্ডিস জিন ফটোগ্রাফি)
জর্ডান মেডেইরোস ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন, “দু’বছর আগে লিংকনের নির্ণয়ের পর থেকে এসপিজি 50 ধীরে ধীরে তার নিরাপদে চলার ক্ষমতা কেড়ে নিয়েছে।” “তিনি প্রায়শই পড়ে যান – দিনে একাধিকবার। এবং তিনি তার ব্যথা বা হতাশাগুলি মৌখিক করতে পারেন না।”
“সবচেয়ে খারাপ দিকটি হ’ল আটটি ডোজ রয়েছে, বসে থাকা এবং এমন শিশুদের জন্য অপেক্ষা করার অপেক্ষায় রয়েছেন যাদের এতটা মরিয়া হয়ে ওঠে।”
ফক্স নিউজ অ্যাপ্লিকেশন পেতে এখানে ক্লিক করুন
পেনসিলভেনিয়ার সুসকাহানায়, জামি এবং কোডি উড ২০২২ সালে যমজকে স্বাগত জানিয়েছিলেন। ২০২৫ সালের আগস্টে তারা জানতে পেরে বিধ্বস্ত হয়েছিলেন যে যমজদের মধ্যে একটি মিলার এসপিজি 50 ছিল।
মাত্র তিন সপ্তাহ পরে, মিলা তার প্রথম পদক্ষেপ নিয়েছিল, একটি মাইলফলক যা তার বাবা -মা “বিটারসুইট” হিসাবে বর্ণনা করেছিলেন।
“ড্রাগ ছাড়া আমরা আস্তে আস্তে তার স্লিপটি দূরে দেখার জন্য ধ্বংস হয়ে যাব।”
“আমরা জানি যে তার কাছে কেবলমাত্র একটি চিকিত্সা পাওয়া যায় এবং এটি ছাড়া তিনি এই মাইলফলকটি হারাতে পারবেন সম্ভবত এটি অর্জন করতে যতটা সময় নিয়েছিল,” জামি উড ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন।
“জিন থেরাপি বর্তমানে মিলার জন্য অন্যান্য চিকিত্সার বিকল্প, এবং এই ট্রায়ালটি এই ভয়াবহ রোগের অগ্রগতি বন্ধ করার আমাদের মেয়ের একমাত্র সুযোগ। ড্রাগ ছাড়া আমরা আস্তে আস্তে তার স্লিপটি দূরে দেখার জন্য ধ্বংস হয়ে যাব।”
এগিয়ে খুঁজছি
আশা করা যায় যে একটি সফল পর্যায়ের 3 টি বিচারের পরে, ড্রাগটি এফডিএ অনুমোদন পাবে, যার অর্থ হ’ল বীমা সংস্থাগুলি এবং সরকার এই “ব্যয়ের বিশাল বোঝা” কভার করবে, পিরোভোলাকিস ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন।
আমাদের স্বাস্থ্য নিউজলেটারের জন্য সাইন আপ করতে এখানে ক্লিক করুন
“আরও গুরুত্বপূর্ণ বিষয়, এটি নবজাতক স্ক্রিনিং প্যানেলে থাকবে, সুতরাং আমাদের তখন এই রোগটি ধরা এবং নির্মূল করার সুযোগ থাকবে।”
পিরোভোলাকিস এবং তার দল এই থেরাপির অনুমোদনের জন্য এফডিএর সাথে সক্রিয়ভাবে কাজ করছে, তবে “প্রক্রিয়াটি সহজ কিছু নয়,” তিনি বলেছিলেন।
জামি এবং কোডি উড ২০২২ সালে যমজকে স্বাগত জানিয়েছিলেন। ২০২৫ সালের আগস্টে তারা জানতে পেরে বিধ্বস্ত হয়েছিলেন যে যমজদের মধ্যে একটি, মিলার এসপিজি 50 রয়েছে। (এরিকা মিলস)
চ্যালেঞ্জটি হ’ল এফডিএ বর্তমানে পিরোভোলাকিসের মতো ছোট প্রোগ্রামগুলিতে একই উত্পাদন মান প্রয়োগ করে – যা কেবলমাত্র মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে কয়েকটি শিশুদের সেবা করতে পারে – যেমন এটি কয়েক হাজার বাচ্চাকে প্রভাবিত করে এমন রোগগুলির জন্য।
পিরোভোলাকিস বলেছিলেন, “বৃহত্তর অবস্থার জন্য, স্কেলের অর্থনীতিগুলি ব্যয় হ্রাস করতে সহায়তা করে-তবে আমাদের ক্ষেত্রে এই প্রয়োজনীয়তাগুলি পূরণ করা প্রায় অসম্ভব হয়ে পড়ে,” পিরোভোলাকিস বলেছিলেন। “এই অতি বিরল শর্তগুলির জন্য আমাদের এফডিএ থেকে নমনীয়তা প্রয়োজন” “
আরও স্বাস্থ্য নিবন্ধগুলির জন্য, দেখুন www.foxnews.com/health
এসপিজি 50 এবং পরিবারের প্রচেষ্টা সম্পর্কে আরও জানতে আগ্রহী যে কেউ জ্যাকের কর্নার ওয়েবসাইটটি দেখতে পারেন।
ফক্স নিউজ ডিজিটাল মন্তব্য করার জন্য এফডিএতে পৌঁছেছে।
মেলিসা রুডি সিনিয়র স্বাস্থ্য সম্পাদক এবং ফক্স নিউজ ডিজিটালের লাইফস্টাইল দলের সদস্য। গল্পের টিপস মেলিসা.রুডি@fox.com এ প্রেরণ করা যেতে পারে।
