কালেব ক্যাসনার এবং তার ভাই ডানকান ক্যাসনার গড় বাচ্চাদের তুলনায় কিছুটা আলাদাভাবে ঘুরে বেড়াচ্ছেন।
দুই ভাইয়ের ডুচেন পেশীবহুল ডাইস্ট্রফি রয়েছে-একটি বিরল, উত্তরাধিকার সূত্রে প্রাপ্ত পেশী-অপব্যবহারের ব্যাধি যার কোনও নিরাময় নেই।
“কালেব ’23 এর ডিসেম্বরে হাঁটাচলা বন্ধ করে দিয়েছিল, তাই এক বছর আগে কিছুটা আগে। ডানসি ’24 এর এপ্রিলে হাঁটাচলা বন্ধ করে দিয়েছিল,” তাদের মা, সারা কাসনার বলেছিলেন। “অবশেষে এটি কেবল প্রতিটি পেশী, হৃদয় এবং ফুসফুস অন্তর্ভুক্ত সমস্ত অংশকে প্রভাবিত করে” “
দুচেনের সাথে তাদের যাত্রা প্রায় ছয় বছর আগে শুরু হয়েছিল যখন উভয় ছেলেকে একে অপরের কয়েক সপ্তাহের মধ্যে নির্ণয় করা হয়েছিল।
সারা কাসনার বলেছিলেন, “আমরা সকলেই কেবল মেঝেতে চূর্ণবিচূর্ণ হয়ে কাঁদলাম কারণ আমরা কী আশা করব তাও জানতাম না,” সারা কাসনার বলেছিলেন।
11- এবং 9 বছর বয়সী শিশুরা উভয়ই হুইলচেয়ার-আবদ্ধ এবং 24/7 যত্ন প্রয়োজন।
গত কয়েকমাসে, ড্যান এবং সারা ক্যাসনারের বাড়িতে একটি লিফট এবং অ্যাক্সেসযোগ্য বাথরুম যুক্ত করে নির্মাণ হয়েছে। পরিবর্তনগুলি তাদের পরিবর্তিত জীবনকে আরও সহজ করে তুলেছে।
ড্যান ক্যাসনার বলেছিলেন, “কখনই আরও ভাল হতে পারে না তা বুঝতে পেরে এটি কেবল অগ্রগতি বজায় রাখতে চলেছে। দৃ strong ় থাকার উপায়টি বের করুন এবং যতক্ষণ পারি আমরা যতক্ষণ পারি তাদের হাসি রাখুন,” ড্যান ক্যাসনার বলেছিলেন।
সারা কাসনার বলেছেন যে তাদের একটি বিশাল সমর্থন নেটওয়ার্ক রয়েছে যা তাদের উচ্চতা এবং নীচের অংশে চালিয়ে যায়।
“তাদের উভয়েরই কার্ডিওমায়োপ্যাথি রয়েছে যা তাদের হৃদয়ে দাগযুক্ত টিস্যু,” সারা কাসনার বলেছিলেন। “তাদের হৃদয়ের 50% এরও বেশি এতে পূর্ণ।”
লড়াইয়ে অগ্রগতি রয়েছে এবং একটি নতুন জিন থেরাপি রোগের অগ্রগতি ধীর করার ইতিবাচক লক্ষণগুলি দেখায়। দুর্ভাগ্যক্রমে, এটি ক্যাসনার ছেলেদের পক্ষে বিকল্প নয়।
সারা কাসনার বলেছিলেন, “আসুন লড়াই বন্ধ না করা যাক কারণ তারা পাস করার পরেও আমি থামব না। আমি জানি এটি একটি নিরাময়যোগ্য, স্থিরযোগ্য রোগ,” সারা কাসনার বলেছিলেন।
ভবিষ্যতের অজানা সহ, ক্যাসনাররা ভালবাসা এবং বেঁচে থাকতে পছন্দ করে।
সারা কাসনার বলেছিলেন, “এটি এত ক্লিচ তবে ঠিক আমাদের যা আছে তা নিয়ে বর্তমান মুহুর্তে বেঁচে থাকার মতো।”
কাসার্সের জন্য একটি বিশাল সংস্থান হ’ল কুর ডুচেন, একটি বিশ্বব্যাপী অলাভজনক যা এই ব্যাধি দ্বারা আক্রান্ত প্রত্যেকের জীবন উন্নত ও প্রসারিত করার দিকে গবেষণার জন্য তহবিলের জন্য কাজ করে।
সংস্থাটি প্রতি বছর কনভেনশনও হোস্ট করে যেখানে পরিবার একই রোগের মুখোমুখি অন্য পরিবারের সাথে সংযোগ স্থাপন করতে পারে।
ক্যাসার্স তাদের “ক্যাসার্স কিক ডুচেন” পৃষ্ঠার সাথে অনলাইনে তাদের প্রচুর যাত্রা ভাগ করে নেয়।
সিবিএস নিউজ থেকে আরও
বেরেট লিওন
